Oligoastrozytom---- Vorstellung sigi (Betroffene)

[Sigi]

Hallo, ich bin froh, dass ich euch entdeckt habe.
Ich möchte euch meine Geschichte erzählen und würde mich über eure Antworten, Tipps, Anregungen und Hilfen sehr freuen.

Ich bin 49 Jahre und Mutter von 2 halberwachsenen Kindern und seit 25 Jahren glücklich verheiratet.
Ab Mai diesen Jahres 2011 hatte ich das Gefühl, dass ich beim Schreiben am PC im Büro immer mehr Fehler schrieb und meine Konzentration nachließ, Autofahren fiel mir plötzlich immer schwerer, was ich darauf schob, dass wir ein neues Auto hatten und ich mich nicht daran gewöhnen konnte.
Aber es kam noch mehr. Ich merkte das ich meinen linken Arm und mein linkes Bein nicht mehr so unter Kontrolle hatte wie sonst. Dann musste ich zum Zahnarzt bekam einen Zahn blombiert und bekam dafür eine Betäubungsspritze. Als ich nach Hause kam hing mein linker Mundwinkel wenn ich sprach etwas herab. Ich merkte es selber nicht, weil es nur beim Sprechen auftrat. Ich bin dann wieder dorthin im Glauben, der Zahnarzt hätte einen Fehler gemacht. Der schickte mich aber sofort zum Hausarzt und dieser wiederum zum Neurologen. Der Neurologe hat meinen Gesichtsnerv gemessen und mir gesagt es wäre alles in Ordnung und ich sollte mal ein paar Wochen abwarten.
Da mein Zustand aber jetzt linksseitig immer kritischer wurde und ich mittlerweile die letzen Stufen unser Treppe hinunterstolperte und meistens fiel, weil ich mich nicht mehr fangen konnte, ging ich erneut zum Hausarzt und habe auf eine gründliche Untersuchung bestanden. Es waren jetzt ungefähr 5 Wochen vergangen.

Am Dienstag den 5.Juli bekam ich nach einem CT das Ergebnis, dass ich einen Gehirntumor hatte. Das wurde dann durch MRT noch verfeinert untersucht. Am 12.Juli bin ich dann in der Uni Bonn operiert worden und es ging mir sehr schlecht auf der Intensiv. Ich hatte das volle Programm  mit einem Krampfanfall usw. und war komplett links gelähmt, was eine Nachwirkung der Operation war. Ich konnte keine Zehe oder Finger bewegen. Es war alles weg. Nach 8 Tagen bin ich auf ein normales Zimmer gelegt worden und langsam kamen kleinere Bewegungen wieder.

Wie sich nach der Untersuchung des Tumors herausstellte, hatte ich einen Oligoastrozytom Stufe 3 der so groß war wie ein Hühnerei. Er wurde aber ganz entfernt. Nach weiteren 10 Tagen wurde ich in die Reha entlassen. Hier machte ich große Fortschritte, bekam jedoch nach 5 Tagen einen Herzstillstand, bedingt durch eine Thrombose und doppelseitige Lungenembolie. Ich kam also wieder in die Uniklinik, aber diesmal nicht in die Neurochirugie, sondern in die Innere.

Als ich auch dies einigermaßen hinter mich gebracht hatte, bin ich nach 17 Tagen wieder in die Reha verlegt worden und habe dort innerhalb von weiteren 5 Wochen wieder komplett laufen gelernt und meine linke Hand auch wieder voll in den Griff bekommen. Nach ingesamt ca 3 Monaten war ich wieder zu Hause, endlich.

Ich mache Chemo in Tablettenform zu Hause und habe den 4. Zyklus hinter mir. Zum Glück vertrage ich die Chemo gut und ich war auch schon zur ersten Nachuntersuchung in Bonn. Der Tumor ist komplett weg und es sind nur noch Narbengewebe und ein Loch auf den MRT-Aufnahmen zu sehen. Ich bin sehr zuversichtlich, nachdem ich diese Reihe von Ereignissen hinter mir habe, gehe ich davon aus, dass ich noch nicht an der Reihe bin die letzte Reise anzutreten.

Ich blicke positiv in die Zukunft und bin überglücklich so eine Familie zu haben, die mich trotz 130 km Entfernung jeden Tag besucht hat und mir immer Kraft gegeben hat und das Gefühl, es wird alles gut. Ich glaube fest daran. Jetzt mache ich noch 2 Zyklen Chemo und hofe dann alles bekämpft zu haben.

Ich glaube an eine Zukunft und hoffe, dass alle Betroffenen die diesen Beitrag lesen, auch positiv in die Zukunft blicken können.

Gruß Sigi

Beitrag etwas strukturiert Mod

[KaSy]

Danke, Sigi,
es ist schön, dass Du Deine so unschönen Erlebnisse mit dem optimistischen Ausblick hier mitgeteilt hast. Ich kann solche guten Nachrichten gerade gut brauchen und wünsche Dir, dass Du mit dem Rückhalt Deiner Familie weiter voran kommst und gesundheitlich wieder alles machen kannst, was Du möchtest.
KaSy

[Sigi]

Hallo KaSy,
ich finde es wichtig, die Krankheit anzunehmen, denn es kommt wie es kommt. Auf ein, warum ich, bekommt man sowieso keine Antwort. Keiner weiss wie lange er lebt und dann schon lieber positiv leben, als grübelnd auf sein Ende zu warten. Ich sage mir einfach, es kann nur besser werden.
Natürlich habe ich an dem einen oder anderen Tag mal einen Durchhänger, aber ich lasse es nicht zu, mich von Gedanken runterziehen zu lassen. Was mir sehr hilft, ist die positive Einstellung meiner Familie. Und ich kann über meine Krankheit reden, ich habe absolut keine Scheu davon zu erzählen. Das hilft mir ungemein. Das kann nicht jeder, aber es ist für mich wichtig, und hilft mir meine Situation anzunehmen. Freunde und Bekannte haben jetzt auch keine Scheu mehr mich darauf anzusprechen. Wer nicht so offen damit umgehen kann, sollte sich einen guten Therapeuten suchen, bei dem er es lernen kann, um dann mehr innerliche Ruhe zu finden. Liebe KaSy ich hoffe, dass du das Positive im Leben trotz allem nicht verlieren wirst.

LG
Sigi

[KaSy]

Hallo, Sigi,
ich hatte tatsächlich nach meiner dritten HT-OP ziemliche psychische Probleme für etwa drei Jahre. Seit April 2011 fühle ich mich wieder so richtig gut, habe auch die 4. HT-Diagnose, OP, Bestrahlung ausgeglichen überstanden. Momentan bin ich nur deswegen ein wenig im Auf-und-Ab, weil meine KK die AHB einfach abgeschmettert hat und ich nun Kräfte aufbringen muss, die ich eigentlich dafür nicht habe, um die irgendwie doch noch zu überzeugen, dass ich mir keine soziale Hängematte wünsche, sondern einfach nur wieder für meinen geliebten "Job" fit werden möchte. In einer solchen Situation kann man schon mal verzweifeln, zumal ich zwei gravierende Augen-OP wegen des HT um 4 Monate verschieben musste. Ich versuche aber alles mir derzeit Mögliche, um in einen normalen Alltag hineinzukommen, nur komme ich noch nicht zur Ruhe und zum Genießen.
Deine Worte sind gut und richtig! Die Krankheiten gehören (leider) zu mir, machen mich als Mensch aus und haben im Erfahrungsbereich durchaus auch mehrere gute Seiten. Aber ich möchte schon ganz gern auch alles so leisten können wie es die Gesunden können. Da gerät man manchmal in die Überlastungsfalle. Wenn das Umfeld Bescheid weiß, ist das kein Problem.
Ich genieße zur Zeit die Vögel vorm Fenster, den wunderbaren Goldenen Herbst, die von den Bäumen fallenden "Goldtaler", mein erstes Enkelchen Klara ....
Ich wünsche Dir weiterhin gute Gefühle und Gedanken.
KaSy

[Sigi]

Liebe KaSy,
so super ist mein Leben bis jetzt auch nicht immer gelaufen. Ich musste mir mein positives Denken hart erarbeiten. Als ich geheiratet habe konnte ich sofort mit der Pflege meines Schwiegervaters anfangen, der nach mehreren Schlaganfällen dement war, 13 Jahre lang bis er gestorben ist. Ziemlich übergangslos ging es mit der Pflege der Schwiegermutter weiter,
die seit 1998 Pflegestufe 2 hatte, dementsprechend auch gepflegt werden musste. Sie ist im letzten Jahr mit 95 Jahren dann verstorben. Als unser Sohn vor knapp 18 Jahren geboren wurde, hatte er eine ganz schlimme Neurodermitis mit unzähligen Allergien. Alles zusammen war sehr nervenaufreibend und anstrengend. Dabei bin ich aber immer noch stundenweise Arbeiten gegangen. Das war ein Ausgleich für mich. Mein Mann hat mich bei allem immer sehr unterstützt, und hat in der Zeit wenn ich dann außer Haus war, die Pflege übernommen. Nachdem meine Schwiegermutter im Juli 2010 verstorben ist, was mir trotz ihres hohen Alters sehr leid tat, sie war nämlich eine ganz Liebe, dachte ich, dass jetzt meine Zeit gekommen wäre, mal das Leben wieder geniessen  zu können. Aber dann hat mit der HT erwischt.Glaub mir, da habe ich auch gezweifelt und mich gefragt warum. Aber da die Frage einen noch mehr zermürbt, und man ja sowieso keine Antwort darauf bekommt, habe ich gedacht nimm es hin und mach das Beste draus. Jetzt warte ich einfach auf die Dinge die noch kommen werden, und werde sie annehmen. Natürlich weiss ich nicht, wenn ich so wie du noch des öfteren operiert werden muss, ob ich dann auch noch die Kraft habe positiv zu denken, aber ich hoffe einfach auf meine innere Stärke. Ich wünsche dir viel Kraft und verliere nie den Glauben an das Gute was noch auf dich wartet. Herzlichen Glückwunsch zu deinem Enkelchen, darauf werde ich wohl noch länger warten, weil meine Kinder erst 21 und kurz vor 18 sind. Aber ich finde, so ein kleiner Mensch kann einem auch wieder Mut machen, geniesse die Zeit mit Klara.

LG
Sigi

[Sigi]

Hallo, ich habe heute mal eine Frage und hoffe auf rege Antworten. Ich mache Chemo 5/23 mitTemodal und muss täglich 2 mal Keppra 1000 mg nehmen. Ich habe eine innerliche Unruhe und kann mich nicht richtig konzentrieren. Früher machte ich drei Sachen auf einmal, heute habe ich Probleme eine Sache vernünftig hinzubekommen. Kann das von den Tabletten bzw. der Chemo kommen, oder ist das noch eine Auswirkung der OP. Wie lange dauert dieser Zustand, oder bleibt er so? Wer hat die gleichen Erfahrungen gemacht und kann mir etwas dazu sagen? Ich weiss die OP ist noch nicht so lange her und ich muss Geduld haben, aber ich würde doch gerne mal wissen, wie es anderen ergangen ist.

Sigi

[probastel]

Hallo Sigi!

Nach meiner ersten OP fühlte ich mich so clever wie 10 m Feldweg und das obwohl bei mir nur das sensorische Zentrum von der OP betroffen war. Nach der Op konnte ich kaum einem Hörspiel folgen und auch das Lesen viel mir sehr schwer. Immer wieder vergaß ich was vorne im Absatz stand oder gar den Satzanfang. Dies hat sich aber recht bald nach der OP gebessert.

Die Auswirkungen eines Tumors und der OP hängen sehr stark von Ort ab an dem sich der Tumor befand. Nach einer OP können diese Symptome verstärkt auftreten, bilden sich meistens aber wieder unter das Ausgangsniveau zurück. Konzentationsschwierigkeiten sind aber auch so nach einer Hirn-OP relativ wahrscheinlich.  Da Du schon vor der OP unter Konzentrationsschwierigkeiten gelitten hast, ist es daher sehr gut möglich, dass Deine jetzigen Probleme durch die OP verursacht wurden.

Keppra kann als Nebenwirkung Nervosität und Benommenheit veursachen, beides ist sicherlich nicht förderlich um sich zu konzentrieren. Bei Temodal stehen Konzentrations- und Gedächtnisstörungen in der Liste der häufigen Nebenwirkungen. Ob diese Nebenwirkungen bei Dir eingetreten sind, kann man aus der Ferne natürlich nicht beurteilen.

Dennoch solltest Du die Flinte nicht ins Korn werfen und aktiv an Deinen Konzentrationsstörungen arbeiten, denn das Phantastische am Gehirn ist ja, dass es so unwahrscheinlich anpassungsfähig ist, wenn es gefordert wird. Die OP bedingte Komponente  Deiner Konzentrationsstörung sollte mit der Zeit abklingen und ebenso die, die durch das Temodal veruracht wurden sobald Deine Chemo beendet wurde.

Beste Grüße

Probastel

[Sigi]

Danke Probastel,

das macht mir Mut, heute habe ich nämlich deswegen einen echten Durchhänger, weil ich nicht mal die Tageszeitung lesen kann, ohne das ich nervös werde. Bücher kann ich ganz vergessen. Ich habe mir jetzt auch schon ein paar Hörbücher besorgt, aber es fällt mir auch hierbei schwer etwas aufzunehmen. Schon nach kurzer Zeit lege ich alles zur Seite. Diese Hilflosigkeit nicht mehr die Kontrolle zu haben, stört mich am Meisten. Vor der Krankheit habe ich alles geregelt und war für alle da, jetzt bin ich auf Hilfe angewiesen und das muss ich erst noch lernen zu aktzeptieren. Aber ich arbeite daran. Durch solche Beiträge wie deiner fühlt man sich verstanden und das hilft mir schon ungemein. Natürlich steht auch meine Familie voll hinter mir, aber richtig verstehen kann das glaube ich nur jemand der auch betroffen ist.

LG
Sigi

[JohnSteed]

Hallo Sigi - hoffe bei Dir ist alles im Lot.  Wünsche Dir viel Kraft.

Lebe im Jetzt.

Gruss
Werner

[KaSy]

Hallo, Sigi,
mir ging es auch nach jeder der OP für einige Monate so, meist dauerte es mehr als 1 Jahr, bis ich mir bestätigen konnte, dass alles wieder wie früher ist.

Versuche jetzt nicht, mehrere Dinge zugleich zu erledigen. Dein Körper hat noch die OP und derzeit die Chemo und die anderen Medis zu verkraften. Der tut schon mehreres zugleich. Lass Dir Zeit, gönne Dir und Deinem kämpfenden Körper Ruhe.

Das mit dem Lesen und Hörbücher hören geht mir in diesen Situationen auch so.
Was ich am Tage tun will, darauf muss ich mich sehr konzentrieren, denn die vielgerühmte weibliche Multitaskingfähigkeit will nicht so wie ich es will - aber ich hol die wieder aus ihrer Schmollecke   , gaaanz laaangsaaam ...   aber sicher, und wenn es viele Monate dauert.

(Ach, Mensch, verdient hast Du es bei Deiner Geschichte auch nicht, aber wer hat das schon. Vermutlich - weil wir das schaffen können - und Du schaffst das!! )

Liebe Grüße
KaSy

[Sigi]

Hallo Werner, hallo KaSy,
ich habe von der Natur eine ordentliche Portion Sarkasmus mitbekommen, was mir auch manchmal über härtere Zeiten hinweg hilft.  Es ist einfach nicht jeder Tag gleich, aber ich bin so schrecklich ungeduldig. Das war ich schon immer, aber da hilft auch kein Zureden, dass es besser wird. Der Mensch ist wie er ist. Natürlich arbeite ich täglich an mir, nur scheitere ich meistens. Ich war immer zu Hause die Chefin, was allen gut gepasst hat, da ich alles, ob Auto, Termine oder was ihnen sonst noch lästig war erledigt habe. Selbst die Verwandschaft konnte auf mich zählen. Mein Bruder hat eine Firma, und als er und seine Frau sich vor 6 Jahren getrennt haben, sagte er zu mir, ich kann mich doch auf dich verlassen. Ich habe dann sofort meinen damaligen Job gekündigt und führte seitdem sein Büro und sein schriftliches Privatleben. Dabei habe ich meine Schwiegermutter gepflegt und mich um meine mich heute wundervoll unterstützende Mutter von 81 Jahren auch gekümmert. Das war aber alles selbstverständlich für mich und nicht außergewöhnliches. Das habe ich alles im vorbeigehen erledigt. Ich bin auch sehr froh, dass ich das immer konnte, es war mir auch keine Last, jedenfalls nicht bewusst. Vielleicht hat mein Körper jetzt die Notbremse gezogen, aber ich bin in Gedanken halt immer noch der "Ich kann das alles alleine" Mensch wie früher. Aber mein Körper zeigt mir jetzt, das ich nicht annähernd der Mensch bin wie vor der OP. Ich bin halt stur wie ein Esel und möchte am liebsten sofort mit allem wieder loslegen. Auch bin ich einer von diesen schrecklichen Menschen, denen es man sehr schwer recht machen kann. Nach dem Motto,"Wenn ich es nicht selber mache, dann kann es nicht richtig sein. Aber ich arbeite weiter an mir. Ich will noch lange leben und dafür kämpfe ich, mal leichter und mal schwerer.

Ich grüße euch
ihr Lieben und wünsche euch eine
friedvolle Vorweihnachtszeit

Sigi

[KaSy]

Ich kann Dich gut verstehen, liebe Sigi,

dieses "Alles allein machen", "Perfekt sein" ist wohl auch so eine Art Krankheit, die ich auch habe. Wobei ich bei der Kindererziehung nicht so sein musste, mit Kollegen ist es manchmal schwerer.
Ich bin ja nun auch schon seit Ewigkeiten (x-te OP am 19. Juli 2011) zu Hause und besuche meine Schule gelegentlich zum Schwatzen, um mal rauszukommen. Sie haben alle viel Verständnis, wirklich. Aber sie denken auch, ich hätte ja soviel Langeweile zu Hause und käme deswegen in die Schule.

Gestern war Vorlesewettbewerb, da bin ich hingegangen, weil ich mir etwas Schönes gönnen und die Kinder sehen wollte. Eigentlich haben nur acht Kinder vorgelesen, umrahmt von einem Programm, so dass alles 2,5 Stunden dauerte. Ich habe mich so wohl dort gefühlt, fotografiert, Notizen gemacht. Fühlte mich schon wieder wie zuhause. Als ich danach am Computer etwas darüber schreiben wollte, wurde mir bewusst, dass ich gerade mal die ersten Beiträge aufgefasst habe, der Rest ist so an mir vorbei gegangen. An meinem Text, den ich für die Homepage schrieb, merkt das keiner. Nur ich. Aber es ist einfach gut, mal wieder etwas Nützliches zu tun, auch wenn ich die Grenzen zu rasch umrenne.
 
Meine Eltern wohnen im gleichen Ort und meine Mutti (83) kommt öfter mal am Vormittag zu mir, gucken, wie es mir geht, ich geh auch immer mal zum Kaffee zu den beiden. Das ist schön, weil ich weiß, wenn ich sie brauche, sind sie gern für mich da. Sie drängen sich aber nicht auf. Ich will doch vieles allein schaffen, auch wenn es langsam geht.

Liebe Sigi, wir schaffen das, in diesen Höhen und Tiefen noch lange zu leben!

Liebe Grüße
KaSy

[Sigi]

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden.
Ich war also im Januar wieder zum MRT und  zur Besprechung in Bonn. Es sieht lt. Arzt ganz gut aus. Jetzt habe ich aber seit ca. einer Woche wieder Kopfschmerzen und mache mir Sorgen, dass vielleicht doch wieder was wächst. Mein Hausarzt hat sofort gesagt, ich soll noch mal zum MRT, aber leider bekomme ich so schnell jetzt keinen Termin weil ich erst noch im Januar war. Ich weiß nicht ob ich zu hysterisch bin, aber die Kopfschmerzen sind nun mal da und bei der Stufe Oligoastrozytom III  kann es ja jederzeit wieder losgehen. Ich habe leider komplett keine Ahnung, wie schnell sich  wieder etwas bilden kann, dass man es merkt. Während der Chemo habe ich mir keine Sorgen gemacht, aber die ist ja seit Weihnachten 2011 vorbei.
Hätte ich Ausfallerscheinungen wie vor meiner OP, wüsste ich diesmal bescheid. Aber die Kopfschmerzen machen mich echt nervös, weil sie jeden Tag da sind. Ich gehe jetzt auch schon einige Zeit zu einer Onko-Psychologin, was mir sehr gut tut. Da ist jemand der sich mit der Krankheit und der Psyche auskennt, das hilft mir ungemein. Nur kann sie leider die Kopfschmerzen auch nicht wegreden. In nun nicht mehr ganz 5 Wochen werde ich 50 und denke daran wieviel Jahre ich wohl noch erleben werde.
Heute ist echt ein Sch...tag. Entschuldigung, aber es ist so.

Sigi

[probastel]

Hallo liebe Sigi!

Wir alle kennen diese plötzlich wieder aufkommende Panik, wenn der Kopf wieder zu schmerzen beginnt. Ist da etwas im Kopf oder spielt uns nur unsere Psyche einen Streich? Quasi jeder stand vor diesem Problem. Soll ich zum MRT oder nicht? Ich endschied mich damals für ein vorzeitiges MRT und konnte danach wieder ganz enspannt durchatmen.

Wenn Du vor Ort zu lange auf ein MRT warten musst, dann probiere es in einer anderen Radiologie oder im Nachbarort. Ich habe die Erfahrungen machen dürfen, dass sich die einen die Daumen drehen, während die anderen einen ellenlange Warteliste haben. Auch hilft es, wenn man ein bisschen auf die Tränendrüse drückt.

Es muss ja nicht unbedingt ein Tumor sein, der Dein Gehirn aus dem Gleichgewicht bringt und bei Dir Kopfschmerzen verusacht. Von Spannungsschmerzen aus dem Nacken, Veränderungen im Narbengewebe über psychisch bedingter Kopfschmerz ist alles dabei, Mir half es damals zu wissen, dass der Kopfschmerz nicht von einem Rezidiv stammt um sie komplett auszulöschen.

Beste Grüße und mit gedrückten Daumen

Probastel

[Sigi]

Danke Probastel für dein Mut machen.

Ich habe doch noch Glück gehabt, dass wohl jemand heute noch ausgiebig Karneval feiern möchte, deshalb habe ich den abgesagten Termin für morgen früh um 8,45 Uhr bekommen. Ich bin echt froh, dass ich nicht noch so lange warten muss bis ich Gewissheit habe. Also bitte Daumen drücken, könnte ich ganz gut gebrauchen. Ich werde mich schnellstens wieder melden, was es gegeben hat.

LG
Sigi aus dem schönen Sauerland