3,5 Jahre mit Glioblastom lV

[Lara]

Hallo,
ich bin neu hier. Mein Mann wurde im Rahmen einer Not- OP im Jan. 2009 ein Glioblastom Grad lV (Durchmesser 6,5 cm Frontal Rechts) entfernt. Es folgte die Standartbehandlung Chemo + Strahlentherapie (gleichzeitig) und ein Jahr Chemo mit Temodal. Er hat keine Medikamente gegen Epilepsie erhalten. Es geht im gut. Er geht voll arbeiten. Die Überwachung der Tumorreste erfolgt  wieder im Abstand von drei Monaten, da wir im 4. Jahr ggf. mit einem Rezedit rechnen sollten.
Wir haben gestern das Ergebnis des MRT´s vom 17.7.12 erhalten  Tumorreste unverändert!!!! alles O.K.
Das heißt am Wochenende fahren wir mit unseren 3 Kindern  für 2 Wochen an die Ostsee.
Ich Hoffe,dass die Krankengeschichte meines Mannes den neu Erkrankten Mut macht.
Viele Güße
Lara

[Glio12]

Hallo Lara,
ein Ziel, das auch mein Mann erreichen möchte, mind. 3 Jahre ... mein Mann bekam die Diagnose Mitte Juni und bekommt aktuelle Bestrahlungen und nimmt Chemo. Allerdings muss mein Mann ein Epilepsie-Medikament nehmen, Keppra. Außerdem ist sein Tumor inoperabel.
Ja, es tut gut, Berichte wie Deinen zu lesen, die Hoffnung stribt zuletzt.

Danke und liebe Grüße

[Eva]

Liebe Lara,

willkommen im Forum. Es ist schön, dass Du die erfolgreiche Geschichte Deines Mannes schreibst. Zu der Aussage "dass Ihr ggf. im 4. Jahr mit einem Rezidiv rechnen sollten" kann ich nur sagen, mein Professor meinte nach 3,5 Jahren "ich könnte es geschafft haben". Nach 6,5 Jahren ohne Rezidiv geht er aus seiner Sicht von einer Heilung aus.

Ich wünsche Euch einen ganz tollen Urlaub und macht weiter so.

LG Eva

[Romy]

Liebe Lara,

Ich freue mich mit Euch über den tollen Verlauf.

Mein Bruder erkrankte zur gleichen Zeit wie Dein Mann , links frontal, gleiche Größe , und es geht ihm auch ohne Medikamenteneinnahme seit der Standarttherapie bestens. Das Mrt im Juni war ohne Befund. Von dieser 4 Jahres- Rezidiv- Geschichte habe ich noch nie was gehört oder gelesen, - und ich lese sehr viel darüber!
Grundsätzlich kann man bei dieser Tumorart wohl immer mit einer Rückkehr rechnen,- aber ich kenne mittlerweile einige, bei denen nichts nachwächst, und ich hoffe natürlich auch, dass das so bLeibt.
Ich hatte hier in einem anderen Post kürzlich auf einen Link aus einer Ärztezeitschrift verwiesen, in dem tatsächlich die Hoffnung auf Heilung aufkeimte....
Hier hatte vor einigen Monaten " Markri" seine Geschichte aufgeschrieben, der übrigens auch den gleichen Verlauf wie Dein Mann hat, und ab September nur noch 1 mal jährlich zum MRT darf...
Schau nach, Ihr seid nicht alleine, das macht doch Mut und Hoffnung!!
Ich komme gerade von der Ostsee, d.h. von der Schlei. Es war bei dem tollen Wetter fantastisch, und ich wünsche Dir und Deiner Familie einen wunderbaren, entspannten Urlaub dort.
Herzliche Grüsse von
Romy

[markri]

Moin Moin Lara!

Wie Romy schon geschrieben hat, hab ich meine Geschichte unter "Eigene Geschichten" aufgeschrieben. Ich gehe nach einem Jahr Auszeit seit 03/2010 wieder voll arbeiten, auch mit U-Bootfahren, und habe keine Probleme. Nur das Hütchen was mir meine Frau beim Cabriofahren "verordnet" hat (wegen dem fehlenden Fell nach der Bestrahlung) nervt manchmal.
Wenn beim nächsten MRT wieder nichts mehr drin ist in der Murmel soll der Überwachungszyklus auf 1 Jahr gestreckt werden.
Habt einen schönen Urlaub.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin

[Lara]

Hallo PetraSch,

 ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass Ihr genauso viel Glück habt wie wir.
Mir hat am Anfang der Erkrankung die "Grenze" 12 Monate am meisten zu schaffen gemacht. Nachdem diese überschritten war, ging es mir besser. Ich weiß nicht wieso, aber es ist besser nicht an Statistiken zu glauben und sein Leben zu Leben. Jetzt belastet die Erkrankung unser Leben nur noch kurz vor dem MRT und in der Woche bis zu dem Ergebnis.

Viele Grüße
Lara

Hallo Eva,

danke für deine Info. Ich hoffe auch, dass mein Mann es geschafft hat.
Ich glaube fest daran. Ich werde bei der nächsten Besprechung im Oktober noch mal fragen wieso der Prof meint "Es" könnte wieder wachsen.

Viele Grüße

Lara

Hallo Romy,

danke.  Gut zu wissen, dass es immer mehr werden die so lange trotz der Erkrankung leben. Ich habe mir die Geschicht durchgelesen.

Viele Grüße Lara

Hallo Markri,

Deine Geschichte klingt genauso "erfogreich" wie die meines Mannes. Es ist schön das es mehere Lanzeitüberlebende gibt.  Das Problem mit der Kopfbedeckung hat mein Mann auch. Er trägt   beim radfahren und spazieren immer eine. Im Reisegepäck darf diese nicht fehlen.
Ich werde mit meinem Mann mal überlegen, ob wir den Prof. im Oktober mal nach einem längeren Überwachungsabstand fragen sollten.
Aber jetzt geht es erst mal in den Urlaub.

Viele Grüße

Lara

[cindy]

Hallo Lara,
das hört sich ja alles super an.....also weiterhin nicht unterkriegen lassen.
Ich wünsche Euch einen wundervollen Urlaub.

LG   Cindy

[Tanja]

Liebe Lara,

Eure Geschichte macht einen wieder richtig Hoffnung. Danke dafür
Wünsche Euch einen tollen Urlaub.

Viele lieben Grüße
Tanja