Große Angst wegen verkalktem Meningeom BW 11/12

[romanella]

Liebe Alle, habe gerade dieses Forum entdeckt und würde mich wahnsinnig freuen, wenn mir jemand durch seine Erfahrung Hilfe geben kann. Im Verlauf einer Lungenentzündung im März diesen Jahres wurde durch einen Zufallsbefund ein 9mm großes wohl verkalktes Meningeom mit Kontakt zum Myelon aber ohne wesentliche Kompression mit Lage links dorso-lateral BW 11/12 entdeckt. Ich hatte keinerlei Beschwerden. Die Bilder habe ich 3 Chefarzt Neurochirurgen in Krefeld, Düsseldorf und Duisburg vorgestellt. Alle drei haben zu einer abwartenden Haltung mit halb- bis jährlicher MRT-Kontrolle und OP nur bei Wachstum/Beschwerden geraten. Was bei Wachstum dieses M. auftreteten wird, hat mich ganz verrückt vor Angst gemacht: Inkontinenz, spastische Beinlähmung bis zur Querschnittslähmung. Allerdings besteht eben auch ein Risiko, genau diese schlimmen Dinge zu bekommen, wenn operiert wird. War bis dato völlig fit und sportlich. Seit einigen Wochen habe ich nun, wenn ich länger gesessen oder gelegen habe, ein irgendwie steifes Gefühl in den Füßen und Fersenbereich. Das geht aber nach kurzem Laufen wieder völlig weg. Mein Mann und mein Sohn (19) sind damit überfordert und blocken alle Gespräche ab. Sie meinen, nach der nächsten Untersuchung (im Dezember) ist der Zeitpunkt, um sich nochmal Gedanken zu machen. Meine Tochter (22) ist ganz lieb und mir eine große Stütze, mit ihr kann ich über alles reden und sie kommt auch zu den Ärzten mit. Ich will sie mit meinen Ängsten aber auch nicht überfordern und würde mich daher so freuen, wenn sich hier jemand mit mir austauschen würde. Soll ich mich operieren lassen oder nicht ist meine große Frage. Jetzt ist das M. noch klein und wahrscheinlich gut rauszuschälen. Bleibt`s drin, kann es vielleicht streuen oder auf einmal ist`s schwierig zu operieren, wenn stärkere Symptome auftreten. Auf der anderen Seite bin ich jetzt voll beweglich und wer weiß, wie das nach der OP aussieht?

[flamme111]

Hallo Romanella,
erstmal ganz herzlich willkommen hier.
Wenn ich Dich richtig gelesen habe, hast Du ja seit der Diagnose schon einige Monate Zeit gehabt Dich zu informieren und hast verschiedene Meinungen eingeholt. Ich denke, dass vielleicht erst das Steifigkeitsgefühl in den Beinen/Füßen und die Sorgen und Ängst, die dann ausgelöst werden, Dich unsicher gemacht haben.
Du hast Dir verschiedene Meinungen eingeholt und alle haben dasselbe geraten. Vertrau darauf und lass die Störung abklären.
Ich bin auch von der wait and see (Abwarten/Kontrolle) Fraktion, allerdings sitzt mein Meningeom frontobasal, Nähe Sehnerv etc., ich habe gelernt mich nicht verrückt zu machen damit, was alles passieren kann, aber natürlich reagiert man ganz anders als früher, wenn sich eine Störung, Beeinträchtigung od. Schmerzen bemerkbar machen.
Es werden sich sicherlich noch andere melden, die Dir vielleicht besser weiterhelfen können, da die Lokalität des Mening. ja sehr unterschiedlich ist.
Ich hoffe Du erhältst hier genauso viel Hilfe und Beistand, wie ich es kennenlernen durfte.

Alles Gute für Dich...

Liebe Grüße Flamme111

[Bluebird]

Hallo Romanella,

da steckst Du in einer argen Zwickmühle. Wenn ich es richtig verstehe, warst Du im März zur MRT-Untersuchung. Ich würde den Empfehlungen der Fachärzte folgen, schließlich liegen drei voneinander unabhängige gleichlautende Meinungen vor. Aufgrund Deiner verständlichen Ängste mit den neuen Beschwerden würde ich den MRT-Termin jedoch vorverlegen. Vielleicht bekommst Du mit Unterstützung Deines Hausarztes oder Neurologen noch eine Kontrolle im Oktober, sicher aber im November. Das Meningeom soll engmaschig kontrolliert werden, verständlich, so wird man rechtzeitig erkennen können, wenn es kritisch werden könnte im Bereich des Rückenmarks = Myelon.

Die Neurochirurgen in den genannten Kliniken leisten sehr präzise Arbeit. Vielleicht möchtest Du die aktuellen MRT-Aufnahmen auch der Neurochirurgie des UKM - Uniklinikum Münster unter Leitung von Prof. Dr. Stummer vorlegen, der einen sehr guten Ruf hat?

Ich wünsche Dir, dass Du gemeinsam mit den Ärzten eine gute Strategie zum weiteren Vorgehen erarbeitest und weiterhin möglichst beschwerdefrei bleibst, auch nach einer ggf. notwendigen OP.

LG
Bluebird

[Bavariagirl]

Hallo Romanella,

willkommen hier im Forum. Schade, dass Du es aufsuchen musstest. Ich hoffe Du findest hier soviel Trost und Unterstützung wie ich.
Meningeome wachsen langsam. Deshalb wirst Du jetzt mit großer Sicherheit nicht von heute auf morgen massive Einschränkungen bekommen. Kannst Du mal in die Neurochirurgische Sprechstunde gehen und Deine Beschwerden schildern? Vor Allem um Dich zu beruhigen! Wenn die Steifigkeit nach Bewegung wieder weg geht, klingt es nicht so sehr nach Kompression des Rückenmarks, aber ich bin kein Arzt und eine gesicherte Auskunft kann Dir hier nur ein Arzt geben.
Angst vor der OP, ja kann ich verstehen, auch vor eventuellen Einschränkungen nach der OP. Hatte ich auch, sowohl Angst, wie auch Einschränkungen, die sich aber jetzt wieder vollständig gegeben haben. Mach Dich nicht zu verrückt. Hast Du eventuell auch eine gute Freundin/ Schwester etc mit denen Du mal sprechen kannst? Dass Deine "Männer" damit Probleme haben und abblocken ist jetzt auch recht normal, wobei ich persönlich denke, dass ein Ehemann schon mal zum Aussprechen da sein könnte, aber das ist ja von Mann zu Mann verschieden.
Deine Tochter ist halt noch recht jung, die würde ich auch nicht unbedingt zu stark belasten wollen. Deshalb meine Frage nach einer Freundin/ Schwester.
Bei mir hat sich ein lieber und verschwiegener Kollege als Vertrauter und Ausheulschulter bewährt. Ich wollte meinen Mann mit all meinen Ängsten und Sorgen nicht zu sehr belasten weil er auch noch unsere zwei kleine Kinder und Stress an seinem Arbeitsplatz wuppen musste. Deshalb war ich daheim stark und zuversichtlich und in der Mittagspause hab ich mich nach Kräften ausgeheult.
Und für alles andere war auch noch das Forum da.

Alle lieben Grüße,

Bavariagirl

[romanella]

Ganz lieben Dank, dass Ihr mir so herzlich und informativ geantwortet habt! Ich werde dann erstmal das nächste MRT abwarten. Suche noch nach einer Strategie, wie man am besten mit dieser "Damokles-Schwert über dem Kopf"-Situation umgeht und jemandem, der ein gleichartiges M. hat/hatte. 

[carla08]

Hallo Romanella,

keine Angst, das wird schon!
Schöner Satz, aber ich meine es wirklich mit großer Dankbarkeit an die heutige Medizin! Sonst säße ich schon längst im Rollstuhl, d.h. ich mag's mir gar nicht ausdenken- wahrscheinlich gar nicht mehr hier im Leben!
So ein Meningeom im BWS-Bereich ist ja doch recht selten, und ab und an gehe ich in dieses Forum und schaue nach Gleich-Betroffenen. Hab ich nun länger nicht getan, weil es mir gut geht, ich eine neue Arbeit gesucht und gefunden habe und heute bei uns Feiertag ist.

Im Jahr 2008 wurde bei mir das erste Meningeom festgestellt. Nachdem ich endlich zum Arzt gegangen bin, weil ich dachte, die Bandscheiben...Aber nein, das MRT zeigte: ein Meningeom drückte kräftig das Myelon in die Ecke und ich bin nur noch gestolpert, hatte also kaum noch Gefühl in den Beinen und kurz vor der OP auch schon Blasen- und Darmenprobleme vor lauter Taubheit. Also innerhalb einer Woche OP und ich kann nur von mir sprechen: danach war sofort alles wieder in Ordnung mit den Nerven!

Nun wurde ich im letzten Dezember noch einmal operiert, nachdem im Frühjahr ein Rezidiv entdeckt wurde: gleiche Stelle. Ich denke darüber, dass es wachsen musste, denn bei der ersten OP konnte sicher nur 99% entfernt werden, da der Tumor so um das ganze Myelon herumgewachsen war. Mein Professor sieht das auch so. Als dieses festgestellt wurde, hieß es, ich sollte 6-12 Monate warten bevor operiert wird. In dieser Zeit ist es ca. 1mm gewachsen. Ich kenne also die Warterei und die Spannung vor einem MRT.

Ohne fachliches Wissen zu haben, möchte ich Dir sagen, dass so ein Zufallsbefund ein großes Glück für Dich ist und wenn Dir schon drei Ärzte unabhängig das Gleiche sagten, dann kannst Du Dich darauf verlassen. Ich habe einen tollen Professor und sein Team kennengelernt und sehe das als unfreiwillige Erfahrung, die nun zu meinem Lebenslauf gehört.

Ich konnte mich nach den OP's schnell wieder erholen, war sportlich wieder aktiv schon während der REHA.

In der Zwischenzeit (nächstes Kontroll-MRT im März) verdränge ich diese Geschichte irgendwie und konzentriere mich auf das Tagesgeschehen. Meine Selbständigkeit habe ich aufgegeben, denn durch die OP bin ich schon körperlich nicht mehr so belastbar wie früher. Nun habe ich eine neue Arbeit gefunden, die ich rückenmäßig wohl gut leisten kann und freue mich jeden Tag darüber, wie gut es mir geht.

Und ich sage mir, dass "wir- mit- dem- Meningeom" ja noch gut dran sind, so ohne Chemo, Bestrahlung und Co. Vorbild ist mir da auch eine ehemalige Lehrerin, die  Anfang der 80er Jahre so etwas hatte, in Berlin operiert wurde und danach nie wieder damit belästigt wurde. Sie ist vor zwei Jahren mit 85 Jahren gestorben, war bis zum Schluss selbständig im Leben. Toll, oder?

Also , wenn Du noch Fragen hast oder einfach nur "quatschen" möchtest, dann gerne!
Ich wünsche Dir Gelassenheit mit Dingen, die Du nicht ändern kannst.

Bir dahin alles Gute
Katrin

[Thinking]

Hallo,

bin zwar nun auch keine Erfahrene hier, aber hab schon viel gelesen und Dein Meningeom scheint wirklich nicht sehr groß zu sein - und wenn drei Ärzte diese Meinung teilen - abzuwarten, dann kannst Du da sicher vertrauen.

Aber an Deiner Stelle würd ich mich trotzdem nicht unnötig verrückt machen und den MRT Termin vorverlegen lassen - wenn Du dann siehst, es hat sich nichts oder kaum etwas verändert, gibt Dir das viel mehr Ruhe und Gelassenheit.

Ich hab auch immer gleich Sorge, wenn irgendwelche Symptome aufkreuzen, dabei können sie natürlich auch komplett andere Ursachen haben. Bei Deinen Schilderungen mußte ich an B-Vitamine und Magnesium denken, das kannst Du selbst probieren, ob es Dir hilft.
Ansonsten kannst Du ja auch ein großes Blutbild machen lassen, ob da irgendwas auffällig ist.

Alles Gute
Renate

[KaSy]

Hallo, Romanella,

was ich hier von Dir gelesen habe:

... Zufallsbefund ein 9mm großes wohl verkalktes Meningeom mit Kontakt zum Myelon aber ohne wesentliche Kompression ...  Ich hatte keinerlei Beschwerden. ... Was bei Wachstum dieses M. auftreteten wird, hat mich ganz verrückt vor Angst gemacht: Inkontinenz, spastische Beinlähmung bis zur Querschnittslähmung. ... War bis dato völlig fit und sportlich. Seit einigen Wochen habe ich nun, wenn ich länger gesessen oder gelegen habe, ein irgendwie steifes Gefühl in den Füßen und Fersenbereich. Das geht aber nach kurzem Laufen wieder völlig weg.

bestärkt mich in dem Verdacht, dass Dein "irgendwie steifes Gefühl in den Füßen und im Fersenbereich" daher stammt, dass du weißt, dass sich ein Tumor in Deiner BWS befindet, der bei Wachstum derartige Beschwerden bewirken könnte. Ich bin ziemlich überzeugt davon, dass Du diesem Problem, nach dem Aufstehen erst mal drei-vier Schritte zu brauchen, bis es sich wieder normal läuft, nicht diese Aufmerksamkeit gegeben hättest, wenn Dir das Vorhandenseindes Meningeom nicht bekannt wäre.
Die Psyche vermag verdammt viel!
Die Angst auch!
Besser wäre wirklich, die Angst durch das Vertrauen in die drei Fachärzte zu ersetzen. Sie haben Dir Kontrollen in Abständen von 6 bis sogar 12 Monaten geraten, d.h. sie gehen nicht davon aus, dass in wenigen Monaten ein derartiges Wachstum zu verzeichnen sein kann, das diese Beschwerden erzeugt. (Andere müssen jedes Quartal zum MRT.) Ein verkalktes Meningeom wohnt vermutlich schon Ewigkeiten in Dir und hat gar keine Lust zu wachsen. Es sei denn, Du zeigst ihm Deine Angst.

Konzentriere Dich nicht auf das, was in vielen Jahren eventuell sein könnte.

Treibe weiter Sport, bzw. beginne damit, um dem Eindringling zu zeigen, dass Du die Stärkere bist. Das Ding soll gefälligst still halten. Lauf ihm davon! Und lebe weiter wie bisher.

Wenn Dich doch etwas sehr beunruhigt, lass Dich durchchecken und vergiss es wieder.

KaSy