Liebe Lara,
ich habe Eure Geschichte mit verfolgt, mich aber als Meningeom-Betroffene nicht unbedingt einmischen wollen.
Durch den Kopf gegangen ist mir Eure Geschichte aber, insbesondere dass ihr schon sehr lange Avastin gebt.
Ich habe mich dabei an einige Konferenzen erinnert, wo Ärzte über die Chemotherapien und deren mögliche Dauer sprachen.
Langzeiterfahrungen mit Temodal gibt es, auch wenn Ärzte nicht unbedingt dazu geraten haben, Temodal als Dauertherapie weit länger als ein Jahr zu geben. Wenn der Zustand sich unter Temodal jedoch nicht verschlechtert, kann Temodal weiter gegeben werden. Das habe ich vor drei Jahren in Berlin gehört. Temodal ist seit 2004 regulär im Einsatz.
Avastin hat eine hohe Toxizität. Das ist m.E. auch der Grund, warum man es nicht einfach so auf Rezept erhält sondern es individuell als "Heilversuch" beantragt werden muss. Die Schädlichkeit dieses Mittels erhöht sich sicherlich mit der Dauer der Einnahme und wenn ihr diese Therapie seit über einem Jahr nehmt, dann gehört ihr zu den wenigen Betroffenen, die es so lange nutzen konnten. Gedacht scheint es mir dafür zu sein, es dann anzuwenden, wenn alle anderen Mittel nicht mehr wirken. Dann wäre die leider begrenzte Lebenszeit kürzer als dass die schädigenden Wirkungen des Avastin sich tatsächlich auf den Gesamtorganismus auswirken könnten. Das heißt, für eine so lange Anwendungsdauer über ein Jahr ist es einfach zu giftig.
Ich bin der Meinung, dass eine Therapieänderung günstig sein könnte.
Womöglich kann nach den 10 Temodal-freien Monaten erneut mit Temodal begonnen werden.
Es gibt mittlerweile auch neue, gentechnische Verfahren, wobei ich nicht weiß, inwiefern sie auf euch anwendbar sind.
Es gibt aber auch andere Chemotherapeutika sowie andere Wege, diese lokal zu verabreichen.
Als Ansprechpartner könnte ich Dr. med. Martin Misch nennen, der an der Charité Berlin tätig ist und auf dem 35. HT-Info-Tag am 18. Oktober 2014 in Berlin über die verschiedenen Studien mit Chemotherapeutika referiert hat.
Aus den Tagungsmaterialien:
"Chemotherapie und klinische Studien
Als Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie der Charité Universitätsmedizin Berlin steht Dr. med. Martin Misch nahezu täglich im Operationssaal. Neben der Hirntumorchirurgie befasst er sich auch mit der Chemotherapie, die im interdisziplinären Behandlungskonzept vieler Hirntumorerkrankungen eine wichtige Therapiesäule darstellt. Dr. Misch wird in seinem Vortrag erkläutern, welche Chemotherapeutika bei der Behandlung von Hirntumoren zum Einsatz kommen können und welche neuen Ansätze derzeit im Rahmen klinischer Studien erforscht werden.
Klinik für Neurochirurgie der Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon 030 450 560 002"
Ich wünsche Euch das Beste!
KaSy
