HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wie geht es weiter....  (Gelesen 137284 mal)

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #180 am: 03. Februar 2017, 23:31:37 »
Liebe Lara,

das ist eine gute Lösung und für euch alle brauchbar.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2716
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #181 am: 06. Februar 2017, 00:16:45 »
Ja, liebe Lara,
ich sehe es auch so wie Eva.

Und doch tut es auch weh ...

Ich stecke seit 6 Monaten in einer akuten Krankheitssituation, während der für mich ein Pflegeantrag  gestellt wurde. Angeschoben haben es gute Freunde, die Papier-, Gesprächs- und Telefonierlast liegt bei mir und nervt schrecklich ...

Und dann höre ich von Dir, dass diese viele Kraft, die man da reinsteckt, die wirklichen Bedürfnisse doch nicht abdeckt. Man braucht so viel Kraft, um das zu schaffen. Meine Leute, die gesund sind, blicken da gar nicht durch....

Ich wünsche Eurer Familie alles Gute und viel Kraft.
KaSy
 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #182 am: 06. Februar 2017, 08:15:45 »
Liebe Eva,

Danke

Liebe KaSy,

Es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht.
Dieser Papierkram ist echt ein Abenteuer. Ich mache diesen ja schon immer für meinen Mann. Er wäre dazu in akuten Krankheitsphasen gar nicht fähig gewesen.
Hut ab, dass du dies noch mangen kannst. Meinst du nicht einer deiner Freunde würde dir dabei helfen? Wenn sie dich gesehen haben, dass du hilfe brauchst.... Ich weiß, dass es schwer ist zu fragen. Sicherlich haben deine Freunde gar keine Ahnung wie viel Arbeit und Stress diese ganzen Anträge machen.

Wir wohnen hier zwischen zwei Großstädten in NRW hier sind die Mieten extrem teuer, deshalb ist eine Unterbringung im Pflegeheim auch teurer als auf dem Land. Aber es gibt deshalb nicht mehr Pflegegeld.
Durch die Pflegereform gibt es jetzt ja für ambulante Hilfen mehr Geld. Ich hoffe, dass dir das hilft.
Bei uns gab es eine Pflegeberatung von der Kreisverwaltung die hat mir schon sehr geholfen.
Es gibt bei uns einen Verein der Ehrenamtler. Diese Ehrenamtler helfen gerne mal sei es auch nur einen tropfenden Wasserkran, einen Einkauf oder eine Ausflug zunorganisieren oder nur spazieren gehen zuhören....(vielleicht gibt es da auch jemanden der sich mit solcgen Anträgen auskennt)
Dann habe ich bei unsere Krankenkasse etwas hinterfragt was ich nicht verstehe....daraufin haben die mir eine Pflegeberaterin  angeboten. Die kam zu uns nach Hause. Die war sehr nett, hat mir gesagt wo im Bad und in der Wohnung Veränderungen zur Pflegeerleichterung nötig wären, dass es dafür Zuschüsse gibt. Worauf man achten muss und wie man die Leistungen kombinieren kann. Sie hat einen Pflegeplan erstellt.
In dem Beratungsgespräch wurde mir sogar ein Pflegekurs angeboten. Da ich meinen Mann nicht alleine lassen konnte wurde der Kurs für mich persönlich zu Hause durchgeführt. Ich hatte einen Demenzpflegekurs.
Leider hatte die Dame mit so einem jungen, mobilen Demenzkranken keine Erfahrung und konnte mir deshalb nur mit frisch Angelesenem kleine Tipps geben. 
Ich sehe jetzt, dass der Fall meines Mannes auch das Hospiz vor Herausforderungen stellt, die für die Fachkräfte nicht einfach sind. In gewisser Weise ist es traurig, andererseits  zeigt es, dass ich mir diese Probleme nicht nur eingebildet habe. (was ich manchmal denke wenn er so eine gute Phase hat)

Mir wurde geraten, nicht weiter meine ganze Kraft in die Pflege zu stecken, weil dies auch das Pflegepersonal kann.
Ich soll meine Kraft die ich noch habe lieber in gemeinsame Zeit und die Kinder investieren. Zusätzlich soll ich noch auf mich achten, damit ich danach nicht zusammen breche. Diese Empfehlung ist denke ich richtig.
Im Hospiz kann ich einfach 2 Stunden neben ihm im Bett liegen und er ist gut versorgt.
Vielleicht finde ich jetzt auch mal Zeit für mich.
Schön ist es z. B. sich einfach mal hinzusetzen ohne Angst etwas zu vergessen oder dass mein Mann eine  seiner "guten Ideen hat".

Ich wollte dir als Betroffen keine Angst machen. Es gibt für alles eine Lösung, manchmal dauert es diese zu finden.
Deshalb schreibe ich hier, weil ich hoffe, dass es dem Ein-oder Anderen bei der Suche nach einer individuellen Lösung helfen kann. Nicht jede Erfahrung muss man selber machen.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Antrag, ich glaube der VDK kann auch bei solchen Anträgen helfen.

Liebe Grüße

Lara



Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2716
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #183 am: 06. Februar 2017, 22:06:08 »
Vielen Dank, Lara,
ich weiß, dass es gut ist, erst mal mein Recht auf Pflege zu erhalten. Ich bin dafür auch sehr dankbar. Sehr viele wollen mir helfen und ich nehme alle angebotenen Hilfen auch an.

Aber dann können die offiziellen Pflegedienste genau das nicht leisten, was ich brauche. Ich habe also von Pflegesachleistung auf Pflegegeld umgestellt. (Wieder so viel Papier, Telefonate, Gespräche ...) Mit dem zusätzlichen Entlastungsbetrag könnte ich die Sachen finanzieren, die ich nicht kann bzw. darf, aber ich darf nur Unternehmen beauftragen, die mit der Pflegekasse einen Vertrag haben.

Also werde ich ihn vielleicht verfallen lassen, wenn ich niemanden finde, der z.B. mich zu Ärzten fahren, Schneeschieben, Gardinen aufhängen, oben putzen ...  kann und das mit der Pflegekasse abrechnen darf.

Ich muss weiter suchen. Eine Adresse einer Pflegeberatung in 10 km Entfernung habe ich erhalten. Die kennt sich hier sicher besser aus als die Pflegeberaterin, die mein Bruder aus 200 km Entfernung organisiert hat und das alles sehr gut angeschoben hat.

Ich bin froh dass ich das noch kann, aber Gespräche mit immer wieder neuen Informationen überfordern mich sehr und ich nerve dann die anderen, leide aber selbst viel mehr darunter. Schriftlich geht es viel besser, dauert aber enorm lange ...

Na ... ich schaffe das!
Deine Hinweise sind gut, ergänzen das, was ich in Erfahrung gebracht habe. Danke!!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #184 am: 07. März 2017, 21:03:53 »
Hallo,

Mein Schatz wohnt jetzt seit einem Monat im Hospiz. Er fühlt sich dort sehr gut aufgehoben.
Den Kindern und mir geht es auch viel besser, weil wir ein großes Stück Verantwortung abgeben konnten.
Jetzt erst merkt man wie viel Kraft das alles gekostet hat.
Wenn dort jetzt ein mal die Woche der Hausmeister ein verstopftes Klo beheben muss, die Schwestern auch keine Lösung für das Problem finden und oft auch von seinen Aktionen überrascht werden ...
Dann merke ich wie sehr mich das Hospiz nervlich entlastet.
Mit dem Hospiz hat man wieder Zeit für das wesentliche.
Seit letzter Woche wird er müder und muss sich ab und zu übergeben. Aber er hat keine schmerzen und ist sehr lieb und mit sich und der Welt zufrieden.

Liebe Grüße

Lara

Offline krimi

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2120
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #185 am: 19. März 2017, 21:04:40 »
Liebe Lara,

las eben deinen Bericht.
Eine Last ist von deinen Schultern genommen.
Nutze jetzt die Zeit mit deinen Kindern Luft zu holen und Kräfte zu sammeln.

Alles Gute für euch!
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline lanilein

  • Newbee Mitglied
  • *
  • Beiträge: 4
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #186 am: 20. März 2017, 18:34:46 »
Hallo Lara,

das ist das AVASTIN! Auch mein Mann wurde bei der Einnahme zunehmend schwächer, keine Ausdauer, friert etc. Aber es kam noch schlimmer: Er hatte am 29.12.2016 einen Schlaganfall (Nebenwirkung AVASTIN) ist seit dem auf der linken Seite gelähmt, da hatte auch eine 5-wöchige Reha nicht gebracht.

Er ist ab heute die 5 Woche als Pflegefall zu Hause. dazu kamen ab 04.03.2017 auch noch schwere Depressionen, die auch mich so weit nach unten ziehen, dass ich nur noch schreien möchte.

Haben am 28.03.2017 eine MRT Verlaufskontrolle, da bin mal gespannt, seit 3 Monaten kein AVASTIN.

Zur Info Erstdiagnose war 08-2015, es folgte erste Op, dann im März 2016 die zweite,  zwei verschiedene Chemos, im Juli Re-Bestrahlung und ab September'16 Avastin, 20.12.2016 erstes MRT unter Avastin-alles super und in Ordnung.

Dann der schlimme Rückfall.

Ich kann mich sehr gut in Deine persönliche Situation reinversetzen. Und ihr habt noch ein Kind.

Mein Mann wurde am 15.02. 59 Jahre alt ich bin 52 Jahre und habe große Angst.

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #187 am: 25. März 2017, 08:28:19 »
Liebes Lanilein,

Das tut mir leid. Mein Mann hatte zwischendurch nur einen Mini-Schlaganfall. Den hat man nur auf einem MRT Bild gesehen. Mein Mann und ich sind 45 Jahre alt. Wir haben 3 Jungs.
Ich denke es ist schwer die Ursache genau auf eine Sache zu schieben. Ich denke bei meinem Mann haben die Nekrosen von der Rebestrahlung schlimme Folgen in seinem Kopf angerichtet. Hat man mehr Nekrosen wenn nach Bestrahlung /ReBestrahlung Avastin hinzukommt? Wunden heilen unter Avastin ja schlecht? Bestrahlung ist ja eine OP ohne Messer mit Strahlen.....da gibt es sicherlich noch viel zu forschen.Vielleicht dürfen bestimmte Therapien wie Avastin nicht nach einer Bestrahlung erfolgen???
Wir sind dankbar für die geschenkte Zeit. Ich glaube die ReBestrahlung würde ich nicht noch mal machen lassen. Aber in der Not greift man nach jedem Strohhalm.
Euch alles Gute

LG
Lara

Offline Lara

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 582
    • Profil anzeigen
Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #188 am: 25. März 2017, 08:29:38 »
Danke Krimi.

LG
Lara

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung