Fortsetzung folgt ...

[KaSy]

Naja, um ehrlich zu sein, ich brauche Euch sehr.
Ich brauche viel Ruhe, da ich unter derart krassen Stimmungsschwankungen LEIDE.

Vielleicht ist dieses KH normal, ich bin es aber gewohnt, mehr angehört zu werden, mitreden zu dürfen, wenn es um mich und meine Gesundheit und Lebensqualität geht. Ich möchte, dass bei Visiten MIT MIR und nicht über meine Krankheit geredet wird.

Ich bin es gewohnt, dass die Betten gemacht werden, blutige Bettwäsche gewechselt wird, dass die richtigen Medikamente in der richtigen Dosis und rechtzeitig zum Patienten gebracht werden. Ich bin es gewohnt, dass Anweisungen der Ärzte dann umgesetzt werden, wenn sie angeordnet werden und nicht halbe oder ganze Tage später. All das halte ich für normal wie auch die tägliche Ermittlung von Temperatur, Blutdruck, Stuhlgang, Schmerzstärke (diese öfter).

Ich möchte freundlich sein dürfen, lachen trotz Schmerzen, aber nicht ignoriert werden bei deutlich sichtbarem Kummer. Ich möchte verstanden werden.

Ich möchte mich nicht aufregen, weil ich weiß, dass es mir schadet.
Ich möchte nicht weinen, schon gar nicht von jetzt auf gleich, ohne Grund.
Ich möchte nicht wütend sein und aggressiv schon gar nicht.
Ich möchte aber auch nicht, dass man mir gedankenlos Anlässe für solch ein scheußliches Verhalten liefert.

Ich möchte, dass sie verstehen, warum ich mir alles aufschreiben muss - ich kann es mir doch nicht merken.

Ich möchte, dass in die Arztbriefe geschrieben wird, wie ich mich richtig zu verhalten habe und wie die anschließende Versorgung ablaufen sollte.

Sollten diese Wünsche nicht normal sein?

Ich will keine Sonderbehandlung, aber wenn das etwas Besonderes ist, dann muss ich es wollen. Die Ärzte haben doch studiert und ihren Eid geleistet, weil sie den Kranken helfen wollen. Und wenn sie bestimmte Operationen besonders gut können, dann haben sie die Pflicht, diese ihre ärztliche Kunst denjenigen zugute kommen zu lassen, die sie brauchen.

Das macht doch jeder in seinem Beruf.

Ich unterrichte(te) ihre Kinder und sie machen mich gesund.

Ich möchte das doch so gern schaffen!!!

Aber manchmal, zu oft ist es schwer, zu schwer.

Das "Netz", das ich für mich aufgebaut habe, ist gut. Aber oft, zu oft bin ich allein.

Gerade jetzt, wo Lesen, Sudoku, Rätsel nicht gehen, die Mitpatientinnen international und deswegen unheimlich interessant sind, aber das Schwatzen zum Ablenken ist nicht so einfach, ...
... aber lustig ... Eben ist det iranischen Nachbarin ihr Smartphone abgestürzt und ich musste laut loslachen ... humple aus dem Bett, verheddere mit mit dem Vak-Schlauch ...grins.

Ich glaube, das musste mal raus ...

Das bin ich auch - KaSy - Eure KaSy

[thueringer]

Hi KaSy,

ich bin gerade im Urlaub. Habe mir das Drama jetzt fast vollständig durchgelesen. Es ist eine unglaubliche Geschichte und es tut mir wahnsinnig leid lesen zu müssen, das Du so leiden musst.

Irgendwie komisch, das die Ärzte vor der 1. OP (der aktuellen Geschichte) nicht über mögliche Wundheilungsstörungen nachgedacht haben.

Ich weiß gar nicht so recht, was ich Dir raten soll. Sei optimistisch und versuch das Leben dennoch ein wenig zu genießen.

Deine Ausführungen sind sehr ausführlich und detailliert. Du beschäftigst Dich ziemlich intensiv damit, da hat der eine Arzt schon recht gehabt. Mir geht es da auch ähnlich, ich beschäftige mich auch intensiv mit meinen Krankheiten. Aber ich weiß auch, das das nicht so gut ist.

Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und hoffentlich gute Ärzte mit Lösungen.

thueringer

[KaSy]

Vielen Dank!
Die Ärzte und das sonstige Personal sind alle auf ihre Weise gut.
M.E. fehlt die Abstimmung untereinander, eine autoritäre Stationsleitung, vor allem aber das Prinzip, das über allem stehen sollte:
"Der Patient steht im Mittelpunkt."

Wir leben doch nicht mehr Anfang 1900, wo die Mediziner die "Götter in Weiß" sind. Die "kleineren" Ärzte arbeiten doppelt so viel und ducken vor dem CA und OA (Schlimm genug, dass die "großen" Ärzte für dieselbe Leistung das Vielfache des Preises fordern dürfen, ohne mehr dafür zu tun.) So eine "Hierarchie-Hörigkeit" habe ich in den anderen mehreren KH nicht erleben müssen. Darunter leidet das Personal, vor allem aber die Patienten.
Wenn es in anderen Berufen so etwas gäbe ...

[KaSy]

Ja, es ist wirklich nicht einfach.
Aber die Wundheilungsstörungen am Kopf sind mit Eigenhaut verschlossen. Dort wird etwa Ende Februar die neue Knochenersatzplastik eingesetzt.
Die neue Wundheilungsstörung am Bein hat im Gegensatz zu jenen am Kopf ein zeitlich begrenzte und überschaubare Heilungsdauer. Um die dortige Narbe kümmere ich mich täglich zweimal mit dem festen (aua) Einmassieren von Panthenolsalbe.
Diese wie auch die Tagesration an Medikamenten habe ich mir mehrfach und letztendlich erfolgreich ans Bett gefordert (letztere sogar mit BTM!).

Das Blöde ist, dass ich mich durchsetze, weil ich weiß, dass es für mich richtig und lebenserhaltend ist, dass ich aber dafür viel mehr Kraft aufwenden muss als ich habe. So stehe ich zwischen: "Das steht mir zu." und "Schadet es mir, dafür  so viel Kraft aufzuwenden?"
Deswegen versuche ich, um viel Hilfe bei meinen Leuten zu bitten. (Ich stecke aber auch in der Falle, dass ich glaube, bestimmte Sachen besser allein hinzu bekommen.)

[KaSy]

Erstaunlich ist für mich immer wieder, dass die HT-OP der Intelligenz nicht schaden, äh ... zumindest meiner nicht.
Die kognitiven Fähigkeiten leiden - Kurzzeitgedächtnis Konzentration, Ausdauer, multiple Fähigkeiten, Antrieb, Belastbarkeit, ... aber die Intelligenz bleibt oder kommt recht rasch wieder.
Der Mensch ist ein Wunder!

Bei meinen Enkeln im Alter von 1 bis 5 (+ Käferchen) ist es auch faszinierend, die unterschiedliche Entwicklung zu ähnlich tollen Persönlichkeiten mitzuerleben.

Aus dem KH-Bett ... Eure KaSy

[Pedro]

Liebe KaSy,

Ich kann deine Zeilen sehr gut nachvollziehen und es ist sehr bedauerlich, was du erzählst.

Auch selbst würde ich mir im Krankenhaus erwarten, dass ich von den Ärzten angehört werde, mitreden darf und natürlich auch kompetent und rasch umsorgt werde.

Du - und viele andere hier im Forum - gehen sehr aufgeschlossen und engagiert mit ihrem Krankheitsverlauf um. Das ist unglaublich wichtig und hilfreich. Die Ärzte und Pflegekräfte sind so etwas nur manchmal nicht gewöhnt, was aus meiner Sicht manche Unstimmigkeit mitverursachen kann. Das soll keinesfalls eine Rechtfertigung oder Entschuldigung sein - schon gar nicht dafür, dass einzelne therapeutische Schritte dann verspätet umgesetzt werden ...

Wichtig ist, dass wir uns selbst sagen dürfen auf dem richtigen Weg zu sein - und das bist du ganz bestimmt!
Ich wünsche dir alles Gute und verbleibe mit lieben Grüßen aus Wien

Pedro

[KaSy]

Vielen Dank, Pedro,
Prinzipiell weiß ich das auch.
Aber wenn man sich so anstrengen muss, Ärzte und Schwestern davon zu überzeugen, dass man nicht rumzickt, sondern sehr ernsthaft mit seiner Krankheit umgeht, dann kostet es mehr Kraft.
Dieser Belastbarkeit habe ich nicht mehr, das ist aber schwer über mittelbar.
Ich weine dann. Und es tut mehr weh.
Dann folgen hintenrum oder direkt Vorwürfe, ich wäre nicht dankbar ..
Ich habe auch schon die Äußerung eines mir zugewandten NC mitbekommen, dass ich "wieder einen Rappel bekäme".

Aber das bin doch nur bedingt ICH.
Das ist doch die Folge dieser ewig dauernden und immerzu wiederkehrenden Krankheit.
Und dann erkläre ich mich, weil mein positives, freundliches, aufmunterndes und spaßiges Verhalten nur den Mitpatienten, dem sonstigen Personal und erst nach und nach dem wichtigen medizinischen Personal auffällt.
Beste Grüße
KaSy

[Bluebird]

Liebe KaSy,

wenngleich die Umstände nicht wirklich gut sind, hoffe ich, dass um Dich herum doch ein wenig weihnachtliche Stimmung ist, die Dich einnimmt. Sieh' es einmal von der Seite: weder Du noch die Ärzte und ihre Helfer tragen Schuld an Deiner Erkrankung. Sie alle sind im Rahmen ihrer fachlichen und zeitlichen Möglichkeiten bemüht, den Patienten und damit auch Dir, zu helfen. Für die Seelenschmerzen gibt es anderes Fachpersonal, das auf dem Gebiet qualifiziert ist.  Bitte um einen Seelsorger oder Psychotherapeuten, mit dem Du reden kannst.
Vielleicht wird der Tag heute besser, weil Du lieben Besuch erwartest? Ich wünsche es Dir.

LG
Bluebird

[KaSy]

Natürlich ist mir klar geworden, dass ich Hilfe von außerhalb der Station benötige, wenn ich mich nicht mehr kontrollieren kann.
Also rufe ich in der Information an und frage, ob es einen Psychologen in der Klinik gibt und ob er auf die Station zu mir geschickt werden kann. "Ich verbinde Sie", höre ich. Warte."
Hören Sie, Sie müssen mit den Schwestern deswegen reden." "Können Sie mich verbinden?" Die Schwester der Station sagt, sie kommt gleich. "Ich soll Sie darum bitten, mir einen Psychologen zu schicken."
"In der Klinik gibt es keinen Psychologen. Wir können höchstens einen aus einem anderen KH zum Konsil beantragen."

Mit wem wollte mich die Information verbinden? Die müssen doch wissen, dass es in der Klinik keinen Psychologen gibt.

Am 23.12.2016 wurde ich entlassen, war bei den Kindern, dann kümmerte sich meine Tochter. Zwischendurch mehrmals  Verbandwechsel in Berlin und hier.
Ergotherapie.

Wie soll ich zu meinem Psychologen kommen? Taxi? Die KK zahlt ihn gerade nicht, also auch nicht das Taxi. S-Bahn ... jede Menge Stufen hier und am Zwischenziel ... zum Bus laufen ...  wo hält er? Es geht nicht!!

Ersatzweise die kostenlose Krebshilfe ... kostenlos ... kein Taxi ... S-Bahn ... Stufen  ... 1 km laufen. Es geht nicht!

[KaSy]

Bei den 3 Verbandwechseln war in Berlin immer der gleiche Arzt. (Ich hatte erfolgreich darum gebeten.) Beim 2. und 3. Mal fand er vergessene Klammern im Arm. Schön. Aber wieso gucken die vorher nicht genau hin?
Die Schwester bewundert ihn und er sagt, er hätte kürzlich in einer OP 5 vergessene Klammern entdeckt.
Fünf!
Das ist unfassbar!
Eine ist schon zu viel.
Wie viele wurden bei meiner ersten OP vergessen? Die Ärzte sagten mir mehrfach, dass  es nicht an der Nachsorge gelegen hätte.
Da entstehen Fragen ...

Die man nicht stellen sollte und auch nicht auf den Meinungszettel schreibt, wenn man keinen Ärger bekommen will.

Aber wenn ich das aufgebe, gebe ich mich auf!

Ich werde nicht aufgeben.

[krimi]

Hallo KaSy,

Da entstehen Fragen ...

Die man nicht stellen sollte und auch nicht auf den Meinungszettel schreibt, wenn man keinen Ärger bekommen will.

Warum keine Fragen stellen? So etwas sollte nicht passieren.
Die Meinungszettel sind anonym. Nachteile dürfen nicht entstehen. Schließlich sind die Meinungszettel nicht nur für Lob entworfen worden, sondern auch für konstruktive und angebrachte Kritik.

Aufgeben ist keine Option - das zeigt schon der Frosch in deinem Avatar.

LG krimi

[KaSy]

Hallo im Neuen Jahr!

Ich hatte vor wenigen Tagen ein Telefongespräch mit meinem NC-CA, der mir in seiner sehr durchdacht-ruhigen Art sagte, dass er mir wünsche, dass das Jahr 2017 für mich ein besseres werden möge als 2016.

Das wünsche ich allen hier auch!

Er sprach sich mit dem Berliner CA der Plastischen Chirurgie ab und am gleichen Tag erhielt ich den nächsten OP-Termin, der Mitte Februar 2017 in "meiner Wald- und Wiesenklinik" stattfinden wird, was mich (und auch den NC-CA) sehr freut. (Also mich, weil es ja sein muss.)

Ich komme kleine Schrittchen voran.

Ich will nicht an diese Berliner Klinik zurück denken. Dort wurde mit der ersten Dreifach-OP mein Leben gerettet!!

Dass erst die transplantierte Vollhaut am Unterarm abstarb, ist eben so. Es mag am Mut des Operateurs liegen, auch größere Transplantate (20 cm x 7 cm) mit Vollhaut zu decken, weil es hinterher besser aussieht. Schließlich ist der Unterarm sichtbar. Es war einen Versuch Wert.

Und dass sich an der ersten zunächst so gut aussehenden 22 cm - Narbe am inneren Oberschenkel, wo die Vollhaut für den Unterarm entnommen wurde, eine Wundheilungsstörung entwickelte (die größer ist als die am Kopf gedeckte) und sich an weiteren kleinen Stellen dieser Narbe auch Auffälligkeiten zeigen, ist unangenehm. Aber die Ursache scheint eine bei mir bisher nicht bekannte Unverträglichkeit der "blauen selbstauflösenden Fäden" zu sein. (Weiß hier jemand, wie die genau heißen? Ich würde es gern für die kommende OP wissen wollen, auch generell.) Immerhin laufe ich schon einigermaßen gleichmäßig, wenn ich kurze Schritte mache und kurze Wege laufe. (Früher 12 min - Heute 50 min. Egal. Bald sind es 49 - 48 - 47 - ...) Diese Stellen zu verbinden ist schon eine irre gymnastische Übung. Für das Verbandwechseln gibt mir meine HÄ wöchentlich gut durchdachte Tipps. Es wird ja besser und einfacher. Auch wenn es mich jedesmal sehr schafft.

Das Transplantat am Kopf ist ja hervorragend angewachsen. Mit den aneinander genähten Arterien und Venen ist es etwa 27 cm x 7 cm groß und deckt die gesamten Bügelschnittnähte ab, die zuvor entfernt wurden. (Ich will gar nicht wissen, wie es darunter aussieht.) Es wurde nur an den äußeren Rändern und nur für ganz wenige Tage verbunden. Es ist lebensrettend, aber nicht schön.

Das 2. Transplantat aus Spalthaut am Unterarm macht mir wegen der noch sehr lange zu trainierenden Beweglichkeit, Geschmeidigkeit Probleme.
Das Ellenbogengelenk ist betroffen, das geht so.
Das Handgelenk muss mehr "beübt" werden. Diese Haut verhindert fast völlig das Bewegen der Hand nach oben, nach unten geht es recht gut. Aber nach rechts und links ist es auch nicht so einfach. (Da kann ich gar nicht wie Queen Elisabeth winken. Und ich wollte doch so gern Königin werden. Bleibt es eben bei Königin im OP-Sammeln ...)
Meine Tochter hat von München aus eine Ergotherapeutin ausfindig gemacht, die sehr gut hilft. (So viele, die sich damit auskennen oder es gelernt haben, gibt es nicht.) Sie kann auch orientalischen Tanz und die kreisende Handbewegung dazu. Naja, wäre schön gewesen. Immerhin könnte ich Bauchtanz. Qi Gong tut es auch.
Also üben üben üben ... Oft und überall. Unterwegs. (Rechts die kleinen Einkäufe, links Hand bewegen.) Beim Fernsehen. (Ellenbogen auf den Sofarand und die gestaute Lymphe aus der hochgehobenen Hand durch Faustballen pressen, naja, zu pressen versuchen. Es klappt nicht!) Heute beim wunderbaren Chor-Landesjugendakkordeonorchester-Konzert. Beide so super. Und ich kann nicht klatschen und mich zum Abschluss nicht ehrend erheben. Aber ich kann die Handgelenkbeweglichkeit üben. 
Hier muss ich nicht mehr verbinden. Für die äußere "Schönheit" habe ich super Armstulpen in rot und blau im 300 m (für mich 2 km) entfernten Laden gefunden, 9 € das Pärchen.

Die Spalthautentnahmestelle am äußeren Oberschenkel (auch 20 cm x 7 cm) hat eine Weile gebraucht und nun ist nur noch eine kleine Stelle zu behandeln und zu verbinden.

Und wie Ihr seht, habe ich ein Stückchen Humor wieder. Nicht immer. Aber ich habe viele gute Freunde. Auch hier.


(Ich mache mir gerade ein wenig Sorgen, weil sich irgendetwas Flüssiges unter der Kopfhaut wieder ansammelt, das Kopfschmerzen im Liegen verursacht. Ich habe unterirdisch, äh unterbewusst, Angst. Angst, die sich hautjuckend äußert. Das kenne ich schon aus meinen tiefsten psychischen Tiefen. Am Montag frage ich die Neurologin. Oder ... zu dem da oben in "meine Wald- und Wiesenklinik ... nee, nicht schon wieder! Ich soll doch erst in einem Monat.)

Schnell weg ... und ins Bett! Gute Nacht!
Eure KaSy

[Smarty]

Liebe KaSy,

schön dass es dir wieder besser geht und du dich gut von all den Strapazen erholt hast, all deine 'Baustellen' am Arm, dem Oberschenkel und
am Kopf bestens verheilen.😀 Ausdauer, alles zu tun, damit es dir wie vor den letzten OPs geht. Humor, der dich begleitet. Ich wünsche dir auf jeden
Fall ein sorgenfreies neues Jahr und einem weiteren 🐞 auf den du dich freust !
Es geht wieder aufwärts und das ist schön.

Beste Grüße
smarty

[haijaa]

Hallo KaSy,
ich schreib mal hier weiter, weil es mehr um dich geht...
weisst du ,dass du die "Verhinderungspflege" auch stundenweise in Anspruch nehmen darfst?
das sind seit 2017 bis zu 2418€  ( Kombination von Verhinderungspflege und 50% Kurzzeitpflege)die du im Jahr "verteilen" kannst ohne dass dir das Pflegegeld
gekürzt wird und ohne dass du nachweisen musst, was die Person für dich getan hat.
Wenn man Verhinderungspflege "am Stück"( z.B. 2 Wochen)  in Anspruch nimmt, wird das Pflegegeld in diesem Monat um die Hälfte gekürzt.
Wenn die Hilfe unter 8 Stunden am Tag geleistet wird, fällt sie auch nicht unter das Maximum von 42 Tagen.

... oh ich sehe gerade, dass man für den Anspruch darauf mindestens 6 Monate Pflegeld bezogen haben muss
Grrrr... tut mir leid:(((
vielleicht nutzt es jemand anderen...

[KaSy]

Trotzdem danke!!


Ich schlage mich derzeit mit Pflegebürokratie, Pflasterallergien, Psychojuckreiz, Schnupfen-Husten und einer riesigen Angst vor der OP herum, die am 16. Februar 2017 die sechste in sieben KH-Aufenthalten seit August 2016 sein wird. Es ist alles zu viel ...

Ich weiß, die beiden Top-Ärzte werden sich große Mühe geben ...

Aber wie lange wird das danach wieder dauern ...

Ich hoffe, dass sie nicht so viel kaputt machen, wie es die Plastischen Chirurgen tun "mussten".

KaSy