Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

[Lara]

Liebe Sandra,

Fühl dich mal ganz lieb gedrückt.
Ja schau mal was der MDK meint. Vielleicht können sie dir ja auch helfen und du bekommst psychologische Hilfe. Sie wollen dich ja wieder arbeitsfähig bekommen.
Es ist ja alles nicht einfach zu verkraften.
Ich war 2009 auch erst krank (3 oder 4 Wochen so genau weiß ich es nicht mehr) geschrieben. Nur habe ich mir dann gesagt ich  muss wieder arbeiten gehen, die Kinder müssen doch auch zur Schule.
Und ehrlich gesagt tut es mir gut. Ich lasse die Krankheit für ein paar Stunden nicht über mich bestimmen. Auf der Arbeit sind die Probleme lösbar... und ich kann meine 5000 Wörter pro Tag los werden  ... das tut mir besonders gut. Ich habe ansonsten das Gefühl zu ersticken wenn ich nicht aus der Wohnung raus komme.
Kannst du deinen Mann alleine zu Hause lassen?

LG

Lara

[manu44]

Hallo Lara

ich werde an euch denken ,,das alles gut wird
Das ihm nicht ganz so schlecht geht.
Und dir wünsch ich zu Weihnachten schöne
Tage.

Alles gute Manuela

[Chris72]

Hallo ihr Lieben,
War bei mdk und muss nicht arbeiten aaaber ich soll in reha das geht aber im moment nicht naja mein Psychologe macht dss schon so erst mal das.  An Heiligabend waren wir mit Notarzt im KH Chris bekam einen fokalen anfall und der war nicht in den Griff zu kriegen…  nach Unmengen diazepam und tavor hat der anfall aufgehört er hat dann erst mal geschlafen  am anderen Tag sind wir wieder nach hause gegangen.  Was mir auch noch Sorgen macht ist das mein mann oft im linken Unterbauch schmerzen hat die Ärzte meinen es kommt vom Schlauch des shunts aber daran glaub ich langsam nicht mehr auch der crp Wert ist mit 2.3 sehr erhöht . nun gut am 3 Januar haben wir wieder einen Termin beim neuroonkologen bin mal gespannt wie es weitergeht. 

Wünsche allen ein frohes neues jahr Glück Liebe Zufriedenheit und vorallem gesundheit

Lg sandrs

[Bluebird]

Liebe Sandra,

gut, dass Du psychologische Unterstützung hast, um weiter die Kräfte für Deinen Mann zu mobilisieren.
Können die Ärzte nicht durch Ultraschall feststellen, ob alles mit dem Shuntschlauch in Ordnung ist?
Es kann natürlich sein, dass da einiges zusammenkommt ...die hohe Dosierung der Medikamente, der Schlauch usw.
Das sollte aber doch untersucht werden, solche Schmerzen muss niemand ertragen, der sowieso schon schwer erkrankt ist.

Ich wünsche Euch, dass das Jahr ruhig und ohne weitere Zwischenfälle endet und dass sich 2017 alles so fügt, wie es am besten ist.

Viele Grüße
Bluebird

[Chris72]

Hallo nun melde ich mich nochmal ihm neuen Jahr und hoffe das ihr es ruhig angegangen seit.  Die 6 monatige temodal Therapie ist nun beendet das mrt war soweit in ordnung jedoch ist immer noch eine km Aufnahme zu sehen Therapie gibt es im moment keine wir sollen abwarten bis zum April dann wird erneut ein mrt gemacht.  Ich fragte den, Arzt ob man das temodal nicht leicht dosiert weiter geben könnte er verneinte und sagte dann hätten wir nichts mehr zu schießen falls ein erneuter wachstum erkennbar wäre.  Ich komme da langsam nicht mehr mit . nun gut wir müssen das dann wohl so hinnehmen obwohl sich der Zustand meines Mannes eher verschlechtert.  Was sagt ihr dazu ?

Lg sandra

[Lara]

Hallo Sandra,

Erstmal herzlichen Glückwunsch zum fast schönen Bild.
Ich würde mir eine Zweitmeinung holen.
Wenn der Zustand schlechter wird und das MRT besser würde ich nicht bis April warten.
Zunindest würde ich ein kürzeres Intervall bis zum MRT verlangen. Evtl nur 2 Monate?
Das wurde bei uns zwischendurch auch mal gemacht.

LG

Lara

[Chris72]

Hallo ihr lieben
habe leider keine guten neuigkeiten mein mann hat nun eine pneumozytose hoffe das ist so richtig geschrieben. Er litt in den letzten 3 monaten an atemnot und wir dachten anfangs es wäre einfach eine schwäche, der hausarzt hat die lunge abgehört und gesagt es wäre alles frei doch es wurde immer schlimmer so das er sich nicht mal mehr die strümpfe hochziehen konnte ich bin von arzt zu arzt gelaufen jedoch gab es erst termine die monate dauern. Solang wollte ich nicht mehr warten und habe ein CT Termin als notfall ausgemacht und da wurde uns geraten in nächster zeit in die uni zu fahren es wäre der Verdacht auf lungenemphysem. Habe noch die neurochirugie angerufen und die riten mir sofort in die innere notaufnahme das taten wir dann auch was ich dort erlebt habe ist echt ne sauerei wir sollten doch zum Hausarzt gehen so ein lungenemphysem könnte der auch behandeln da bin ich ausgerastet und bestand auf eine Untersuchung die dann auch durchgeführt wurde Blutsättigung von 89 die Ärtze entschuldigten sich bei uns jetzt ist mein Schatz in der pneumologie und fängt heute eine Therapie mit 10fach starkem antibiotika an intravenös und für 3 wochen ohne dieses antibiotika würde er sterben sagen die Ärzte ich soll die patientenverfügung mitbringen. Auch fragte mich der arzt was ich über das glioblastom weiss also ehlich ...
So ich muss erst mal alles sacken lassen
Traurige Grüße sandra

[Bluebird]

Liebe Sandra,

Dein Mann kann froh sein, dass er eine so starke und hartnäckige Frau hat. Es ist traurig, dass man als Patient oder Angehöriger sich um alles selbst bemühen muss, um Hilfe zu bekommen. Eigentlich müsste es doch möglich sein, dass die Krankenakte zum Glioblastom angefordert werden kann bzw. die Daten per Vernetzung übermittelt werden können.

Ich wünsche Euch, dass das Antibiotikum schnell seine Wirkung zeigt.

Behalte Du weiterhin die Nerven, wir im Forum denken an Euch und wünschen weiter Kraft.

Liebe Grüße
Bluebird

[TinaF]

Hallo Sandra,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht. Ich habe leider auch schon die Erfahrung machen müssen, dass man manchmal regelrecht "auf den Putz hauen" muss, damit einem zugehört und entsprechend gehandelt wird.

Aber gut, dass sich jetzt um deinen Mann gekümmert wird und seine gesundheitlichen Problemen gerade noch rechtzeitig richtig diagnostiziert wurden. Wie lange muss er denn im Krankenhaus bleiben?

Ich wünsche euch beiden alles Gute, versuche dich ein bisschen zu beruhigen und wieder runterzukommen, auch wenn das verdammt schwer fällt.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Chris 72,
ich hoffe für Deinen Mann und für Dich, dass Ihr beide das Gefühl habt, dass er dort, wo er jetzt behandelt wird, gut aufgehoben ist und man besonders gut auf ihn und seinen Zustand achtet.

Es ist wirklich nicht selbstverständlich, dass sich jeder Facharzt mit Hirntumoren auskennt. Ich weiß nicht, wie die Frage gestellt wurde, aber dass sie gestellt wurde, könnte von Interesse am Gesamtkrankheitsbild zeugen. Das solltest Du unbedingt aufgreifen und um ein Gespräch mit diesem Arzt bitten. Das kann viel bringen.
Die Unterlagen, die Du hast, solltest Du mitbringen und gegebenenfalls kopieren lassen.

Es zeigt sich immer wieder, dass Hirntumorbetroffene auf allen Gebieten sehr gute Ärzte brauchen, die sich über die speziellen Krankheiten zusätzlich informieren. Bei den Patienten und Angehörigen, denn wir sind ziemliche Profis in unserer Sache. Und überall, wo es Fachinformationen gibt.

Ich wünsche Euch eine möglichst rasche Besserung!
KaSy

[Lara]

Liebe Chris,

Oh man euch bleibt wirklich nichts erspart.
Ich denke wie Kasy bring dem Arzt alle Infos über das Glio. Unser Nephrologe hat die Krankenakte meines Mannes mit nach Hause genommen, Literatur ...Querverbindungen... gesucht. Ihm haben wir es zu verdanken, dass das Avastin weiter gegeben werden durfte und vor allem, dass die Nierenwerte trotz Avastin wieder akezeptabel wurden. Manchmal gibt es Ärzte die mit viel Herz und viel wissenschaftlicher Neugierde ein Stück weiter helfen können.
Ich hoffe, dass es deinem Mann bald besser geht.
Du machst das wirklich gut.

LG

Lara

[Chris72]

Guten morgen
Tja gut behandelt fühlen wir uns dann wenn dann mal behandelt wird mein mann klagt über bauchschmerzen der bauch ist knüppelhart ihm ist schwindlig beim hoch und runter gehen des Kopfes nasenbluten und sein verhalten hat sich geändert alles Zeichen das da was wachsen könnte habe  dies alles den Ärzten gesagt mal sehen ob am montag was gemacht wird.  Ich gab das gefühl wenn die ärzte die Diagnose lesen Haken sie manches einfach ab.  So melde mich morgen mal wieder.  Und danke euch .. . lg sandra

[chucks]

Liebe Sandra,

tut mir so leid, dass es Deinem Mann nicht gut geht. Ich drücke die Daumen, dass sich die Lunge schnell erholt.
Bekommt Dein Mann Cortison? Ich weiß noch, dass mein Mann während der Chemo anfänglich noch Cortison bekam und einmal wöchentlich eine Antibiotikatablette nehmen musste, damit seine Lunge nicht so empfindlich und angreifbar ist. Ich müsste das nochmal nachlesen.
Ich würde darauf bestehen, dass siehc die Mediziner zusammen tun und interdisziplinär die Befunde Deines Mannes ansehen, das machen sie bei uns in der Uniklinik sowieso. Neurologen zusammen mit der inneren.

Ganz liebe Grüße

Carola