Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

[Popeye76]

Hallo zusammen!

Ich bin Popeye76, bin 40 Jahre alt, und mein Vater hat erst vor wenigen Tagen die Diagnose Glioblastom bekommen. Der Tumor wurde vor genau einer Woche erfolgreich entfernt, aber die Diagnose hat der ganzen Familie den Boden unter den Füßen weggerissen. Glücklicherweise ist bei uns keiner allein. Das engste Familiengefüge besteht aus meinen Eltern, mir, meine Frau, meinem Bruder und dessen Freundin, und der beste Freund der Familie ist auch immer da, wenn man ihn braucht. Der Zusammenhalt ist sehr groß und herzlich, was nicht nur meinem Vater, sondern auch der ganzen Familie hilft.

Da meine Mutter dieses Jahr 80 wird - mein Vater ist 78 -, bin ich nun wieder in der elterlichen Wohnung eingezogen und werde die Pflege meines Vaters übernehmen. Meine Frau steht voll hinter mir und hat schon begonnen, den ganzen Papierkram zu übernehmen, wofür ich sehr dankbar bin. Wir haben schon viel über das gesprochen, was jetzt auf uns zukommen mag, sind aber zuversichtlich, dass wir es irgendwie meistern können. Ich selbst habe jetzt alles zurückgestellt: die berufliche Selbständigkeit und das Fernstudium, das ich erst im letzten Jahr angefangen habe. Aber die Familie ist mir einfach wichtiger.

Der Gesundheitszustand meines Vaters ist der Situation entsprechend recht gut: Er ist zwar ein bisschen schwach auf den Beinen, steigt aber im Krankenhaus mit dem Physiotherapeuten regelmäßig ein paar Treppen, kann relativ gut laufen, der Appetit schwankt immer ein bisschen, und an Gesprächen kann er ganz normal teilnehmen. Selbstverständlich ist er oft müde, und ein paar Wesensveränderungen habe ich schon feststellen können, auch wenn diese (noch) recht minimal ausfallen.

Heute wird noch entschieden, wie die weiteren Behandlungen aussehen werden. Bestrahlungen wird es auf jeden Fall geben, Chemo voraussichtlich nicht, da diese "nur" bis zu einem Alter von 75 Jahren angesetzt werden. Die Ärztin meinte zwar, dass es letztlich eine Einzelfallentscheidung ist und vom allgemeinen Zustand des Patienten abhängt. Grundsätzlich ist mein Vater zwar fit und hat einen Blutdruck wie ein 20-Jähriger, aber ich gehe wegen seines Alters eher nicht davon aus, dass eine Chemo empfohlen wird.

Morgen wird er definitiv entlassen, und wir bereiten jetzt alles auf seine Rückkehr vor und räumen die Wohnung entsprechend um. Ich bereite mich auf schwierige Zeiten vor, kann aber zumindest auf großen Rückhalt aus der Familie bauen.

Ich würde mich freuen, mich hier mit anderen Angehörigen und Betroffenen auszutauschen, sich gegenseitig Mut zu machen und gut zuzusprechen.

[Smarty]

Hallo Popeye

zunächst möchte ich dich hier begrüßen.
Auch wenn der Anlaß bescheiden ist, kannst du deine Fragen, Ängste und Sorgen hier aufschreiben. Ich hatte damals lange gezögert, mich anzumelden; dann aber festgestellt, daß es gut tut, sich mitzuteilen.
Hier gibt es doch einige, die entgegen der Prognose nach mehreren Jahren noch da sind.

Es ist gut, daß der Tumor entfernt werden konnte, der Zusammenhalt in der Familie gut ist und auch Freunde mit einbezogen sind.
So eine Unterstützung ist Gold wert ! 

Neu ist für mich, daß eine Chemotherapie "nur" bis 75 Jahren gemacht werden soll. Ich selbst denke, daß wenn es dem Betroffene (bei dir dein Papa) gesundheitlich nach der OP entsprechend gut geht, durchaus eine Chemo in Frage kommen könnte. Natürlich nur, wenn er es auch selbst möchte. Unter Umständen könnt ihr auch eine Zweitmeinung einholen, wenn ihr denkt, daß es möglich wäre mit einer Chemo.

Die Chemo gibt es in Tablettenform (hier: Temodal), die zuhause durchgeführt wird. Blutkontrollen erfolgen - zumindest ist es so Standard - bei uns alle 4 Wochen beim Onkologen. Wir haben die Diagnose im Juli 2014 bekommen und mein Mann ist im Moment schon im 29. Zyklus und er verträgt die Chemo relativ gut (aber er ist "erst" 53 Jahre alt).

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So habt ihr dann alles - von der Diagnose, den erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Wichtig ist, daß ihr keine Originale aus der Hand gebt (auch bei den CD's der MRT-Aufnahmen).
Auch wichtig, falls ihr Zweitmeinungen für die Behandlung deines Vaters einholen wollt.

Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, wenn euer Vater da nicht alleine ist; es ist günstig, wenn noch mind. ein Angehöriger dabei ist. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr - und:
Ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen/Bedenken o.ä. zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind (oder andersrum  und so konnten wir informierter nach Hause gehen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein Stück weiterhelfen.
Liebe Grüße und alles Gute

Smarty

[Popeye76]

Hallo Smarty & danke für das herzliche Willkommen!

Ja, das mit der Chemo und der Altersgrenze wurde uns so gesagt. Und dass es letztendlich von der allgemeinen Verfassung des Patienten abhängig wäre. Aber alles Weitere erfahren wir morgen, wenn mein Vater entlassen wird.

Das mit der persönlichen Krankenakte ist natürlich eine gute Idee, wobei meine Eltern das schon immer so gehandhabt haben. Die haben da sowieso einen dicken Ordner, die sie bisher zu jedem Krankenhausaufenthalt mitgenommen haben. Dazu muss ich aber auch sagen, dass meine Eltern beide ihr Leben lang in der Pflege gearbeitet haben. 

Was Untersuchungen und Bestrahlungen angeht, werde ich immer dabei sein. Das habe ich meinem Vater auch schon versprochen. Wie gesagt, meine Eltern kommen beide aus dem Pflegebereich, aber meine Mutter ist Asiatin, hört zudem nicht mehr so gut, und deswegen kann es passieren, dass das eine oder andere mal überhört oder nicht richtig verstanden wird. Und da meine Mutter dieses Jahr 80 wird, will ich ihr auch nicht zumuten, diese ganzen "Touren" mitmachen zu müssen. Aber da ich weiß, dass mein Vater immer gerne eine Begleitperson mit dabei haben möchte, werde ich das übernehmen.

Danke für die Tipps und die aufmunternden Worte! Und natürlich freue ich mich auf den Austausch mit anderen hier im Forum!

[haijaa]

Hallo Popeye76,

Chemo voraussichtlich nicht, da diese "nur" bis zu einem Alter von 75 Jahren angesetzt werden

es liegt nicht daran, dass die Chemo nicht "angesetzt" wird, weil es sich aufgrund des Alters nicht mehr "lohnt",
sondern daran, dass es Studien gibt, die sagen, dass eine Chemotherapie bei Älteren Patienten nicht mehr WIRKT.

Auch eine Bestrahlung wird in diesem Alter wesentlich schlechter vertragen und Studien die rückblickend ausgewertet wurden, zeigen, dass eine GBMübliche  Bestrahlungsdauer  keinen oder nur einen geringen Anstieg der Überlebenszeit(OS) gezeigt hat.

Diesen gegenüber kommt eine  türkische Studie zu dem Ergebnis dass TMZ und Radiotherapie bei Patienten älter als 70 gut vertragen werden und einen Anstieg der Überlebenszeit in 38% der Fälle zeigte.

Quelle: pubmed "temozolomide elderly " eingeben

Will sagen, auch die Ärzte beschäftigen sich mit dem Thema und es gibt noch keine "eindeutige" Studienlage-

im übrigen fand ich dort auch eine Studie aus Erlangen, die herausgefunden hat, dass der Familienstand "verheiratet"
mit einem längeren Überleben einhergeht- damit hätte dein Vater einen Pluspunkt

[Popeye76]

...es liegt nicht daran, dass die Chemo nicht "angesetzt" wird, weil es sich aufgrund des Alters nicht mehr "lohnt",
sondern daran, dass es Studien gibt, die sagen, dass eine Chemotherapie bei Älteren Patienten nicht mehr WIRKT.

Ich weiß, so wurde uns das auch erklärt.

Allerdings wurde uns jetzt (nach Auswertung der molekularen Marker) gesagt, dass eine Chemo mit Temodal gemacht werden soll, keine Bestrahlung. Am 03.03. haben wir den entsprechenden Termin beim weiterbehandelnden Arzt.

Jetzt bin ich aber erst mal froh, dass mein alter Herr wieder zu Hause ist.

[Popeye76]

Mein Vater hat am Montag mit Temodal angefangen und scheint sie bislang gut zu vertragen. Nächste Woche Woche folgt dann der erste Bluttest. Angedacht sind jetzt erst mal 6 Zyklen über ein halbes Jahr. Glücklicherweise können wir für die nächsten Zyklen zu einer Hämatologin/Onkologin hier bei uns in der (Klein)stadt gehen, sodass uns die Fahrerei erspart bleibt.

Was mein Vater anscheinend nicht 100%ig verträgt, sind die Keppra bzw. Levetiracetam. Er hat seit ein paar Tagen einen leichten Reizhusten, der sich mittlerweile aber ein bisschen gelegt. Jedenfalls vermuten wir, dass es an den Tabletten liegt. Er hatte mit seinen alten Tabletten gegen Bluthochdruck schon mal ähnliche Probleme. Das Kotzen habe ich aber bekommen, als ich gestern versucht habe, einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen - anscheinend ein Ding der Unmöglichkeit. Werde das morgen aber noch mal probieren.

Ansonsten ist der Zustand meines Vaters unverändert. Er kann alleine essen, man kann sich mit ihm normal unterhalten, nur beim Anziehen, Waschen und den Klogängen braucht er Hilfe, weil er sich zu schwach fühlt. Physiotherapie möchte er aber auf jeden Fall in Anspruch nehmen, das Rezept dafür bekommen wir nächste Woche.

[KaSy]

Hallo, Popeye76,
wieso nimmt Dein Vater Levetiracetam?
Ich habe in Deinem Bericht nichts von epileptischen Anfällen gelesen?
Beste Grüße
KaSy

[Popeye76]

...wieso nimmt Dein Vater Levetiracetam?
Ich habe in Deinem Bericht nichts von epileptischen Anfällen gelesen?

Oh, hatte ich das nicht geschrieben? Muss mir wohl durchgerutscht sein.

Er hatte postoperativ einen Anfall, deswegen hat er die Keppra bekommen.

Aktuell geht es ihm unverändert, seinen ersten 5-tägigen Temodal-Zyklus hat er gestern beendet. Glücklicherweise hat er die Tabletten weitgehend ohne Nebenwirkungen vertragen. Nur sein Appetit war nicht mehr so gut wie davor. Hält sich aber in Grenzen.

Am Dienstag folgt die erste Blutuntersuchung, und für die kommenden Zyklen wechseln wir dann zu einer Onkologin/Hämatologin hier in unserer Stadt. Das erspart uns dann die Fahrerei, die ja auch immer ein bisschen anstrengend ist, auch wenn es nicht allzu weit weg ist. Aber wir wollen weitgehend alles vermeiden, was zu stressig wird.

[KaSy]

Hallo, Popeye76,

1. Es besteht die Möglichkeit, dass ein Physiotherapeut nach Hause kommt, wenn der Arzt es beantragt. Denkt mal drüber nach.

2. Ihr solltet wissen , dass die Fahrkosten zur Chemotherapie die Krankenkasse übernimmt. Solltet Ihr das nicht nutzen wollen oder nicht genutzt haben, könnt Ihr Euch von dem Onkologen alle Fahrten bestätigen lassen und sie als "Serienfahrt" bei der Krankenkasse einreichen. Ihr müsstet sie z.B. in einer Tabelle pro Tag auflisten, Serienfahrt (Wohnungsadresse - Onkologenadresse) drüberschreiben und vom Onkologen abstempeln und unterschreiben lassen. Diese Fahrten sind nicht nur stressig, sondern kosten auch Geld. Das könnt Ihr, müsst Ihr aber nicht tun.

3. Neurologen bzw. die "Vorzimmerdamen" wimmeln gern Patienten ab. Sag unbedingt, dass es sich um einen Hirntumorpatienten mit Glioblastom und Epilepsie und Chemotherapie handelt. Das ist akut!! Im Ernstfall stehst Du dort auf der Matte! Zunächst ohne Deinen Vater, denn wenn er nicht drankommen sollte, wäre das blöd. Eine Erstuntersuchung dauert etwas länger und kann nicht zwischendurch geschehen. Aber ein Neurologe muss sich dafür die Zeit nehmen. Bei vielen steht für solche Fälle "nach Vereinbarung" zusätzlich bei den Sprechzeiten. Lass Dich nicht abwimmeln!

Beste Grüße
KaSy

[chucks]

Von mir auch eine herzliches Willkommen trotz dieser niederschmetternden Diagnose,

prima ist, dass es Deinem Vater den Umständen entsprechend gut geht!!

Was den Termin beim Neurologen angeht, lasst Euch, wie KaSy es sagt, nicht abwimmeln. Bitte notfalls sie Onkologin vor Ort, direkt mit einem Neurologen einen Termin abzustimmen, mnachmal wirkt das Wunder.

Drücke Euch die Daumen, dass Dein Vater die Chemo weiterhin gut verträgt.

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Hallo ,

Das Problem einen ersten Termin beim Neurologen zu bekommen hatten wir auch. Nach dem 5. Versuch musste ich nur nich heulen. Mein Mann, der Betroffene, musste mich trösten. Ich habe unsere Krankenkasse konaktiert. Die haben mir einen Neurologen genannt wo ich mich melden sollte. Dort habe ich nich in der selben Woche einen Termin erhalten.
Mein Mann bekam die Diagnose Glio lV im Januar 2009 seit Feb. 2017 lebt er im Hospiz.
Man kann also mit dieser Diagnose auch länger leben, keiner hätte 2009 gedacht das wir so viel Zeit geschenkt bekommen.
Ich wünsche euch auch ganz viel Zeit, Hoffnung, Glück und Kraft.

LG

Lara

[Popeye76]

Liebe Mitforisten,

mein Vater ist vergangenen Mittwoch von uns gegangen.

Die Notärzte haben noch gute 40 Minuten versucht, ihn zu reanimieren - leider vergebens. Man vermutet eine Lungenembolie, eine gesicherte Info ist es nicht, aber das spielt jetzt auch keine Rolle mehr.

Aktuell "funktionieren" wir alle nur, bereiten die Beerdigung vor, und ab und zu kommt einfach alles hoch. Kommenden Donnerstag wird die Beerdigung sein, danach wird das Ganze erst sacken. Ich bin froh, wenn wir dieses Ritual hinter uns gebracht haben.

Ich bedanke mich an dieser Stelle für euer Mitgefühl und die wertvollen Infos, die ich hier abgreifen konnte. Ich möchte glauben, dass mein Vater uns die Belastung ersparen wollte. Und vor allem wollte er selbst nie ein Pflegefall werden. Ich hoffe, dass er nur einen kurzen Moment leiden musste, bevor er gekrampft hat. Mein Bruder hat berichtet, dass diese Minuten sehr dramatisch waren, ich selbst war (leider?) nicht zugegen, als es passiert ist.

[Smarty]

Lieber Popeye,

mein tiefstes Mitgefühl für Dich und Deine Familie. Es gibt keine Worte, die Dich trösten können. Und für euch wohl
auch zu plötzlich. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende schwere Zeit.

Auch ich habe am Dienstag meinen Vater nach einer langen Leidenszeit verloren. Er hatte Asbestose mit
Lungenkrebs und hat zwei Jahre gekämpft. Er konnte gottseidank wohl ohne große Schmerzen einschlafen.
Es ist wirklich nur ein "funktionieren" und es wird lange dauern, bis es verkraftet ist. Montag ist bei uns der
Tag der Verabschiedung.
Mich tröstet, daß er jetzt keine Schmerzen mehr hat und sich weiter quälen muß.

Stille und traurige Grüße
smarty

[schwede]

Lieber Popeye,
mein tiefstes Mitgefühl für dich und deine Familie !

Schwede

[KaSy]

 Er ... Warum?!
Sie wollten doch so viel für ihn tun!
      - - - - -
Ich finde keine Worte ...   ... nur Tränen.
KaSy