HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater hat ein Glioblastom  (Gelesen 21216 mal)

ST79

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #15 am: 22. September 2009, 22:47:29 »
Hallo Pica, hallo Steffi,


wenn ich Eure Beiträge lese erlebe ich die Monate von Oktober 2008 bis März 2009 jedesmal aufs Neue...

Ich habe meinen Vater im März diesen Jahres durch ein Glioblastom verloren, im Alter von 64 Jahren.
Ich fange zwar immer noch fast täglich an zu heulen und bei Filmen, wo Beerdigungen vorkommen reicht mein Freund mir sofort die Tempos aber nach 6 Monaten kann ich auch langsam anfangen wieder nach vorne zu blicken.

Vielleicht macht Euch das ein bisschen Mut für den Weg, der noch vor Euch liegt. Es ist eine schwere aber auch sehr intensive Zeit, an deren Ende die Erlösung des Kranken steht.
Mein Papa ist erst gegangen, als ich soweit war, ihn gehn zu lassen, komischerweise am gleichen Tag, als ich alle Folgeuntersuchungen abgesagt hatte...Eure Väter werden bestimmt auch spüren, wann Ihr soweit seid.

Ich wünsche Euch viel Kraft für Euren Weg!!!

Ach ja Steffi, ein Grand mal kann sogar einen ansonsten gesunden Menschen ziemlich aus der Bahn werfen (siehe Epileptiker), mein Freund hatte nach seinem letzten Anfall Erinnerungslücken über ca. 5-6 Tage, da es jedesmal eine Art Gewitter im Gehirn ist und für den Körper wahnsinnig anstrengend.

Liebe Grüße
Sabine

steffi27

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #16 am: 23. September 2009, 08:33:22 »
Hallo Magixz und Sabine,

vielen Dank für die Antworten. Gestern haben wir doch noch keine Info von den Ärzten bekommen. Das MRT und EEG wurde gemacht, aber muss erst in der Ärztekonferenz besprochen werden und vorher sagen die uns nichts. Die Valporinsäure gegen die Anfälle wird auch langsam wieder niedriger dosiert.

Heute Abend wissen wird dann hoffentlich Bescheid.

Meine Mutter meinte, er sei gestern wegen den vielen Untersuchungen sehr schwach gewesen, meine Schwester hingegen fand in gestern Morgen eigentlich relativ  in Ordnung. Ob das an den Untersuchungen am Mittag liegt? Große Wesensveränderungen hat er bis jetzt keine Weiteren, aber er darf noch nicht aufstehen und ist immer noch auf der Wachstation. Die Ärzte sagten außerdem, dass es dieses Mal kein epi. Anfall, sondern ein Krampfanfall war. Meint Ihr das mit Grand mal? Der Begriff ist mir nämlich nicht bekannt.

Ich wünschen allen viel Kraft und mir tut es auch gut hier zu schreiben.

LG
steffi27

ST79

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #17 am: 23. September 2009, 08:53:46 »
Hallo Steffi,

meines Wissens nach unterscheidet man bei Epileptikern zwischen den Grand mal (das sind die Krampfanfälle) und den kleineren fokalen Anfällen auch Absencen genannt, die sich wie eine Art Trance-Zustand äußern können.

Ich kann Dir leider nicht sagen, ob jeder Krampfanfall ein Grand Mal ist aber soweit ich weiß ist jeder Grand Mal ein Krampfanfall.


Aber wenn Du hier mal nachliest heißt es, dass nicht jeder Krampfanfall ein Anzeichen von Epilepsie ist.
http://flexikon.doccheck.com/Krampfanfall
Ich denke mal, dass es im Rahmen von Gehirntumoren durch eine Art Fehlimpuls zu diesen Anfällen kommt, die Patienten werden ja nicht alle zu Epileptikern.

Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.

Gruß
Sabine

fips2

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #18 am: 23. September 2009, 09:32:33 »
"Grand mal" ist ein Krampfanfall meist ohne Bewusstsein,der mit Zittern und erhöhtem Speichelfluss einhergeht,Also das,was man als epileptischen Anfall landläufig kennt.
Wir haben auch hier im Forum eine Patientin,die an Grand Mals leidet, bei vollstem Bewusstsein.

Man sollte also in dem Falle,dass man zu einem Patienten dazukommt der Im Grand mal liegt, nicht unbedingt davon ausgehen,dass er nichts mitbekommt.Entsprechend sollte auch das Verhalten des Helfers sein.

Nähere Infos und Erlebnisse findet man hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2715.0.html
und hier
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,937.msg21165.html#msg21165

Fokale Anfälle können mehrer Äußerungsarten bei vollem Bewusstsein  haben.Ungewollte Muskelkontraktionen,plötzliche Agressionszustände,kurzzeitige Verwirrtheit,Blockade von Bewegungsabläufen (Starre).

Gruß Fips2

« Letzte Änderung: 23. September 2009, 09:45:02 von fips2 »

steffi27

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #19 am: 23. September 2009, 14:48:56 »
Danke für die Informationen und einen schönen Tag, trotz des Kummers.

steffi27

Offline Iwana

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Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #20 am: 24. September 2009, 20:42:22 »
Hallo Fips
Wo hast du das gefunden mit den Fokalen Anfällen... bei mir gingen die Fokalen Anfällen mit Orientierungsstörungen einher... kommt deinem Begriff Verwirrtheit sehr nache, habe aber nie etwas gefunden im Internet....
Gruss Iwana

fips2

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #21 am: 25. September 2009, 07:52:52 »
Hallo Iwana
Gucksdu:

http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf]http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf]http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/dddc7c37f28295e9c12573f5003c7554/70758efafe87cac0c125719f003f78df/$FILE/Was%20sind%20fokale%20Anf%C3%A4lle%20mit%20Bewusstseinsst%C3%B6rung.pdf
Hoffe es hilft dir weiter

Epileptische oder fokale Anfälle kannst du dir so vorstellen.
Es sind quasi Kurzschlüsse oder Leitungsunterbrechungen in einem elektrischen System(das Gehirn und Nervensystem funktionert in einem bioelektrischen Verfahren),z.B. Computer.Entweder werden Informationen nicht weitergegeben,oder durch einen Kurzschluss eine Überreaktion hervorgerufen.

Grund können Beschädigungen der Synapsenstruktur auf der Hirnoberfläche, durch Manipulationen am Gehirn, durch Verlagerung bei der OP,Entfernung teilweiser Strukturen,oder durch Druck eines raumfordernden oder infiltrierenden Tumors sein.

Ich hoffe ich habe es jetzt so erklärt,das es für Laien nachvollziehbar ist.
Gruß Fips2http://
« Letzte Änderung: 25. September 2009, 08:06:36 von fips2 »

Pica

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #22 am: 20. Oktober 2009, 21:01:50 »
Hallo,
lange habe ich hier nicht mehr geschrieben.
Mein Vater war die letzten Wochen auf der Palliativ-Station. Es ging ihm relativ gut, er wurde sehr gut betreut und er schien irgendwie in sich zu ruhen. Aus einem schwierigen Menschen war ein nahezu heiterer geworden, der sich über jeden Besuch freute, alle anlachte und von den Schwestern "Sonnenschein" genannt wurde. Ich habe ihn selten so ausgeglichen erlebt. Die Sprachstörungen sind aber schlimmer geworden und er erzählte mir nur unverständliche Sachen, was ihn scheinbar nicht störte.
Letzten Freitag wurde er endlich ins Hospiz verlegt, in der selben Stadt. Im ZImmer war er nochmal gestürzt, mußte genäht werden. Es ging ihm danach nicht gut. Samstags war ich bei ihm, er lag nahezu teilnahmslos im Bett, war schläfrig und konnte nicht mehr selber essen. Es war eine drastische Verschlechterung. Ich zeigte ihm Bilder von meiner Familie, die er anschaute, er sagte ein paar Worte, dann nahm er mich in den Arm und schlief ein.
Gestern abend um halb neun kam der Anruf, es ginge ihm schlecht. Ich fuhr ins Hospiz. Sie hatten ein zusätzliches Bett in sein Zimmer gestellt. Er atmete rasselnd durch den Mund, mit viel Mühe, konnte nicht mehr schlucken und husten, keuchte und schnappte nach Luft wie ein Fisch auf dem Trockenen. Es war schrecklich, ihn so zu sehen. Er bekam Morphin gegen die Schmerzen, Tavor und andere Medikamente. Ich blieb bei ihm bis um ein Uhr nachts, dann konnte ich nicht mehr. Er quälte sich scheinbar so, es war kaum auszuhalten. Kurz nach zwei dann der nächste Anruf, mein Vater ist gestorben.
Ich kann es immer noch nicht fassen, so schnell, so unerwartet. Ich weinte die ganze Nacht und machte mir Vorwürfe, nicht länger geblieben zu sein. Aber vielleicht hat er nur darauf gewartet, dass ich gehe. Denn nachdem ich gegangen war, wurde seine Atmung nämlich ruhiger und 40 min später war er tot.
Die Organisation der Beerdigung geht an meine Grenzen.
Heute war ich noch lange beim ihm, er sah so entspannt und friedlich aus, fast so, als ob er lächeln würde. Mitarbeiter vom Hospiz und ein Psychologe haben sich sehr viel Zeit genommen und lange mit mir gesprochen. Im Raum der Stille habe ich einen Stein beschriftet, meinem Vater gewidmet und in eine Schale gelegt. In drei Monaten wird es einen Gedenkgottesdienst für alle in dieser Zeit Verstorbenen geben.
So schrecklich es ist, ich bin auch ein bißchen erleichtert, denn das, wovor ich am meisten Angst hatte, ist passiert. Er mußte nicht lange leiden und konnte so gut wie schmerzfrei sein.
Nun habe ich keine Eltern mehr. Ein großer Berg an Organisation und Arbeit wartet, aber ich werde unterstützt und muß das nicht allein schaffen.
Es hat gut getan, hier zu schreiben und ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft für ihren Weg.
Liebe Grüße, Pica

ST79

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #23 am: 20. Oktober 2009, 21:56:38 »
Liebe Pica,

mein herzliches Beileid zu Deinem Verlust, ich kann Dir versprechen, es wird besser, auch wenn es nach nun 7 Monaten bei mir immer noch jeden Tag schmerzt.

Ich bin nicht tot, ich tausche nur die Räume.
Ich leb´in Euch und geh durch Eure Träume.
Michelangelo

Da war der Spruch, den ich für die Danksagungen ausgewählt habe...vielleicht kann er Dir in Deiner Trauer helfen.

Mein Papa ist übrigens 5 Minuten bevor ich ins Krankenhaus kam eingeschlafen, ich gehe fest davon aus, dass unsere Väter in diesem Moment der "Schwäche" alleine sein wollten, nachdem sie ihr Leben lang für uns stark waren.

Ich denke an Dich und drück Dich.

Lieben Gruß
Sabine

Anna

  • Gast
Re: Mein Vater hat ein Glioblastom
« Antwort #24 am: 21. Oktober 2009, 11:00:40 »
Liebe Pica,

von mir auch ein herzliches Beileid.
Es tut so weh. Ich hab vor paar Wochen meine geliebte Mama verloren.
Sie ist ein Tag zuvor gestorben, als ich kommen sollte um sie zu pflegen.
Ich hab ich die Woche davor gesagt, als ich bei ihr war, dass ich Angst davor habe mich um sie zu kümmern, aber ich mir dennoch wünsche, dass sie noch lange bei uns bleibt. Sie hat bis zum letzten Tag gewartet und ist dann eingeschlafen mit einem Lächeln im Gesicht. Ich denke, dass sie die Schwelle übertreten hat und glücklich war, dort schmerzfrei zu sein. Mir fällt es schwer das alles zu akzeptieren, aber wir müssen dran denken, dass geliebte Menschen sie dort in Empfang genommen haben. Sie haben sie auch vermisst und sind nur froh, dass sie jetzt bei ihr sind.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Drücke Dich
ANNA

tanjafe

  • Gast
Es zerreist mich
« Antwort #25 am: 07. November 2009, 22:06:38 »
Hallo an Alle,
ich hab hier schon mal einen Beitrag geschrieben über meine liebe Mama.Glioblastom, Erstdiagnose April 09. Meine liebe Mama hat inzwischen die zweite OP gehabt. Der Tumor war trotz Bestrahlung und Chemo mit Temodal wieder genauso gross wie beim ersten mal. Seit drei Tagen ist sie auf Kur. Vorher musste sie wegen Thrombose wieder stationär behandelt werden. Während dieses Aufenthaltes in der Klinik hatte meine Mama wieder einen epileptischen Anfall.Jetzt ist sie inkontinent und benötigt Einlagen. Wir kommen nicht wirklich zur Ruhe. Und ich bin so weit weg. Es tut mir so leid und ich hab so grosse Angst vor dem was noch kommt. Ich möchte meiner Mama so gern helfen. Sie weint sehr viel und brauch sehr lang um sich zu äussern. Und das merkt Sie natürlich. Bin traurig....

 



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