Glioblastom - Angst vor der Zukunft

[suppe78]

Verfolge das Forum schon längere Zeit, heute klicke ich mal mit ein. Meine Welt geriet bereits im April ins Wanken. Mein Vater ging mit Konzentrationsstörungen zum Arzt, erhielt Tabletten. Dann bekam er eine Erkältung. Er erhielt wieder Tabletten. Sein Zustand bezüglich der Konzentration wurde und wurde nicht besser. Schließlich schickte ihn seine Hausärztin zum MRT. Blödsinn, dachte ich noch. Diagnose: ein vier mal sechs Zentimeter und ein sechs mal sechs Zentimeter großer Tumor. Glioblastom vierten Grades. In der Uniklinik erzählte man uns, dass operiert, eine Chemo- und Strahlentherapie folgen wird, und er wieder Auto fahren kann. Das baute ihn auf. Er ist selbstständiger Finanzdienstleister und war immer fit drauf; arbeitete mitunter zwölf Stunden am Tag, nur, dass es seine Familie gut hat. Von wegen Autofahren. Verarscht haben sie uns. Mittlerweile glaube ich, dass er mit diesen Riesendingern im Kopf nur ein Versuchskaninchen war. Die Hausärztin sagte uns, dass der MRT-Arzt äußerte, dass da sowieso keiner mehr rangeht. Die Ärzte in der Uniklinik haben es gewagt. Nun gut. Der größere konnte ganz entfernt werden, der kleinere zu 2/3. Kürzlich hatte er einen epileptischen Anfall. Im September sollte er zur Kur. Letzte Woche nun die niederschmetternde Nachricht: Der Tumor ist gewachsen. Das erzählte uns die Ärztin übrigens auf dem Flur (!). Meine Mutter - selber an Krücken, weil sie die Treppe runtergefallen ist - ist fast zusammengebrochen. Lebenserwartung bei meinem Vater: ein paar Monate. Er bekommt jetzt zwar noch Chemo in Tablettenform, aber meine Hoffnung ist dahin. Er sollte doch noch meinen Sohn (2 1/2 Jahre) aufwachsen sehen! Die Ärztin meinte, dass er die Kur nicht mehr antreten soll, weil es ihm nichts mehr bringt. Makaber, finde ich. Ich entwickele ihr gegenüber richtige Hassgefühle. Ich könnte nur noch heulen, für meine Mutter muss ich aber stark sein. Und wenn ich im Internet so lese, was uns noch alles bevorstehen kann, werde ich wahnsinnig. Scheiß Krebs!!! Ich habe Angst vor der Zukunft ohne meinen Vater, Angst davor, dass meine Mutter zusammenbricht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen: Hat die Kombitherapie nicht angeschlagen, danach aber die Chemotherapie? Darf ich noch Hoffnung haben??

Gruß, Jana

[Bea]

Hallo Jana,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Sicherlich ist es für alle eine ausgesprochen schwierige Situation sich mit dem zu arrangieren, worauf man selbst relativ wenig Einfluss hat.
Magst du erzählen in welcher Uniklinik dein Vater behandelt wird?

Ob es sinnvoll ist eine Reha zu machen oder nicht, hängt auch von der derzeitigen Verfassung ab - vor allem aber von dem was dein Vater möchte. Hier kann man überlegen ob es Sinn macht, dass deine Eltern gemeinsam fahren.

Weiter gebe ich dir den Tipp dich hier im Forum einfach einmal umzusehen. Du erhältst einige Antworten auf deine Frage nach Hoffnung. Weiter bin ich der Meinung, jedes Schicksal ist anders, jede Prognose ist anders, Statistiken sind nie zu verallgemeinern und im Netz tummeln sich leider mehr Menschen, die negative Erfahrungen gemacht haben.
Du findest aber auch einige Langzeitüberlebende.

Und noch etwas: Es gibt problemlos Zweitmeinungen die man einholen kann wenn man die MRT-Bilder einsendet. Das würde ich auf jeden Fall dringendst empfehlen!

Alles Gute,
Bea

[suppe78]

Hallo Bea,

mein Vater liegt in Lübeck. Während du mir geschrieben hast, habe ich einen Anruf von meiner Mutter bekommen. Die Ärzte haben meinen Vater aufgegeben. Die Therapie wird abgebrochen und wir sollen uns entscheiden, ob wir ihn nach Hause holen oder in ein Pflegeheim geben. Wir sind ratlos. Was sollen wir machen? Während sie letzte Woche noch von Monaten an Lebenserwartung sprachen, ist davon schon jetzt keine Rede mehr. Ich kann das alles noch gar nicht fassen!

[tine27]

Hallo Suppe,

ich habe 2 x Mal Erfahrungen mit dieser Krankheit: einmal sehr schlechte mit meinem Vater (er ist daran gestorben) und seit 8 Monaten sehr gute mit meinem Mann. Ich weiß, was alles schief laufen kann. Inzwischen weiß ich aber auch, wie man selbst Herr der Lage werden kann und nicht mehr auf solche "Spezialisten" hereinfällt bzw. diesen ausgeliefert ist, wie es Dir passiert ist. Mit jedem Arztbesuch, bekomme ich ein Puzzleteil in dem unübersichtlichen Ressort hinzu. Und so bekommt der Tod meines Vaters einen Sinn. Er hat meinem Mann in einen ausgezeichneten rezidivfreien Zustand versetzt und ich möchte, dass auch andere davon profitieren. Ich bin in der wohl höchst seltenen Situation, die 2. Chance bei dieser Krankheit zu nutzen...(leider war der Preis viel zu hoch).
Es gibt sehr viel Konkretes, was ich Dir empfehlen möchte. Das wird schriftlich aber zu viel und es ist besser, wenn man im direkten Gespräch alles erörtern kann.
Schreib mir, wenn Du möchtest, eine private Mail mit Deiner Telefonnummer. Ich rufe gern zurück. Bitte gibt jetzt nicht auf, es ist noch nicht alles verloren.
Wir sind gerade vom letzten Besuch bei unserem Onkologen mit neuen Erkenntissen zurückgekehrt.

Liebe Grüße
tine27

[suppe78]

Hallo Tine,

danke für das Mutmachen, obwohl du selber den Kopf voll hast. Gern nehme ich dein Angebot an. Möchte allerdings morgen das Gespräch mit dem Professor abwarten. Dann weiß ich mehr und ich kann mit dir mehr ins Detail gehen. War beim gestrigen Gespräch nicht dabei. Meine Mutter, meine Schwester und ich sollen morgen dringend zu einem Treffen kommen; im Kreise der Angehörigen sozusagen. Das klingt für mich so aussichtslos.  Meiner Mutter gegenüber sprach der Arzt davon, dass mein Vater eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung braucht. Auch das Wort Sterbehilfe fiel. Nun ist die Frage: Holen wir ihn nach Hause? Geben wir ihn wieder in fremde Hände. Das Problem ist, dass er jetzt auch noch Fieber bekommen hat! Ein Infekt? Tumorfieber? Alles Fragen, die uns irgendwie keiner beantwortet. Sein Blutbild ist den Umständen entsprechend gut. Die Ursache für das Fieber kennen wir noch nicht. Aber der Tumor ist gewachsen. Um wieviel - auch darüber wird nicht gesprochen. Ich fühle mich als Angehöriger sehr schlecht betreut. Bloß bringt es etwas, dem Professor Vorwürfe zu machen? Die Besetzung in Krankenhäusern ist mir bewusst; auch, dass es noch mehr Kranke als meinen Vater gibt. Aber wir fühlen uns alleine gelassen; zumal mein Vater Privatpatient ist. Versteht mich nicht falsch, darauf möchte ich nicht herumreiten. Auch Angehörige eines Kassenpatienten haben das nicht verdient. Wir sollen die hoffen oder handeln können, wenn sie die ganze Wahrheit gar nicht kennen?!?!?

[Bea]

Hallo Jana,

ich kann dir an dieser Stelle nur nochmal empfehlen: schreibe all das auf, was dir auch hier schon eingefallen ist und frage den Arzt. Versuche dabei ruhig zu bleiben und sage ihm ggf. er müsse sich nun Zeit nehmen!

Frage auch wie du ihn telefonisch erreichen kannst, falls ihr noch Rückfragen habt.

So lange wie man kämpft hat man nicht verloren. Das kannst du ganz klar sagen!

Ich weiß genau wie schwer es in einem solchen Gespräch werden kann und drücke euch fest die Daumen.

LG,
Bea

[Hummel]

Hallo Jana,
ich möchte mich den Worten von Bea anschliessen.
Auch mir wurde auf dem Flur die Diagnose meines Mannes Glio IV mitgeteilt.Meinem Mann hat man damals im August 07 gesagt er hätte nicht mehr lange zu leben.
Lasst euch also nicht verrückt machen.Holt euch eine Zweitmeinung von Ärzten die sich auf die Erkrankung spezialisiert haben.
Bei dieser Erkrankung wird man sofort mit einem Stempel versehen.Da heißt es Prognose und da muss jeder rein passen.Die gucken nicht über den Tellerrand hinweg.
Also Ärmel hochkrempeln und auf in den Kampf.
Liebe grüsse von Hummel

[suppe78]

Das Gespräch mit dem Arzt hat sich wieder um einen Tag auf morgen verschoben. Er hatte vergessen, "dass ich ja nicht da bin". Wieder ein Tag, der ins Land zieht. Wir werden uns heute zunächst bezüglich einer Pflegestufe an den sozialen Dienst des Krankenhauses wenden. Nach dem Gespräch mit dem Professor morgen werde ich mit meiner Mutter über eine weitere Arztmeinung reden. Aber sie hat die Hoffnung total verloren. Zumal uns das Glück zurzeit sowieso nicht hold ist: Bei meiner Mutter ist durch den Sturz von der Treppe die Achillessehne durchtrennt. Acht Wochen Krücken sind angesagt. Der Vermieter des Büros meines Vaters macht uns das Leben schwer; will für Dinge abkassieren, die total hirnrissig sind. Wir sollen angeblich die Fassade verändert haben. Wenn wir das nicht rückgängig machen, will er auf unsere Kosten einen Maler bestellen. Als ob wir mit einem Pinsel bewaffnet das Haus anmalen. Wir haben wirklich andere Sorgen.

[tine27]

Hallo Jana,
das Unwichtigste zuerst: der Ärger mit dem Bürovermieter
Unser Rechtssystem fusst ja wohl darauf, dass nicht Ihr Eure Unschuld beweisen müsst, sondern der Vermieter Eure "Schuld" nachweisen muss. So er dazu nicht in der Lage ist, habt Ihr überhaupt keinen Anlass zu handeln bzw. von ihm veranlasste Malerarbeiten zu finanzieren. Lasst Euch Beweise erbringen, die Euch als die "Übeltäter" identifizieren. Ihr solltet hier mit wenig Aufwand versuchen Zeit zu gewinnen, um Euch um die wichtigen Dinge kümmern zu können und das sind Deine Mutter mit Ihrem Sehnenriss und vor allem Dein Vater.
Wenn Deine Mutter den Mut verloren hat, wird es noch schwerer. Hast Du noch Verbündete, die mit Dir kämpfen. Wenn Deine Eltern sehen, dass es Ärzte gibt, die nicht in Untätigkeit verfallen und Optionen vorschlagen, erweckt es vielleicht in ihnen wieder Mut.
Insofern auf jeden Fall Zweitmeinungen einholen. Nur habe ich die Erfahrung gemacht, dass man in solch dramatischen Situationen recht konkret fragen  und den Partner gezielt auswählen muss, um nicht weitere kostbare Zeit zu verlieren. D.h. es ist gut, wenn Du schon weißt, in welcher Art die weitere Behandlung gehen soll (Chemo-, Bestrahlung-, Alternative Methoden...)Vielleicht kannst Du das Gespräch mit dem Prof. morgen in diese Richtung lenken und er gibt Euch hierfür Anhaltspunkte.
Lass nicht den Kopf hängen... es lohnt sich zu kämpfen bis zum letzten Tag!!!
Liebe Grüße
tine27

[suppe78]

Hallo Tine,

habe das Gespräch mit dem Professor in die von dir vorgeschlagene Richtung gelenkt. Es hat mich schockiert, als er die Maße des Tumors bekanntgab: acht Zentimeter. Mein Vater ist erst im April operiert worden. Da ist der kleine Tumor von vier mal sechs Zentimetern zu zwei Dritteln entfernt worden. Bis heute ist er wieder auf acht Zentimeter angewachsen. Es ist wirklich alles nicht zu glauben. Nichts hat gewirkt, keine Bestrahlung, keine Temodal, auf das wir unsere ganze Hoffnung gesetzt haben. Der Tumor wächst in alle Richtungen, so dass nicht mehr operiert werden kann. Die Lebenserwartung ist mittlerweile auf zwei Monate gesunken, so der Professor. Wir sollen auf alles gefasst sein: weitere epileptische Anfälle, Sprachverlust, Sehverlust, Bewegungsverlust. Es will einfach nicht in meinen Kopf rein, dass ich bald keinen Vater mehr haben soll. Er kann nicht einmal mehr seinen Namen schreiben. Es ist so erschreckend und einfach nur zum Heulen.

Ich habe dem Professor auch von deinem Link, der Behandlung von Gliomrezidiven mit ACNU und Chloroquine, erzählt. Welch ein Zufall: Professor Giese arbeitete einmal in der Uniklinik Lübeck, in der mein Vater liegt. In Bezug auf die Behandlung hat uns der behandelnde Arzt meines Vaters nicht viel Mut gemacht. Das alles seien nur lebensverlängernde Maßnahmen von Tagen oder Wochen; das Risiko von Nebenwirkungen sei einfach zu groß. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Soll ich darauf hören, oder nicht? Der Professor meinte nur: "Wir kommen alle an den Punkt, wo wir ein Elternteil verlieren!" Toller Trost. Ich finde die Station langsam aber sich zum Kotzen. Auf die Gefühle der Angehörigen wird ein Scheißdreck gegeben.

[Bluebird]

Hallo Jana,

Du schreibst:
In Bezug auf die Behandlung hat uns der behandelnde Arzt meines Vaters nicht viel Mut gemacht. Das alles seien nur lebensverlängernde Maßnahmen von Tagen oder Wochen; das Risiko von Nebenwirkungen sei einfach zu groß. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Soll ich darauf hören, oder nicht?

Wieviel Nebenwirkungen kann Dein Vater in dem Zustand noch ertragen?
Würdet ihr diese hinnehmen, wenn er trotzdem sterben muss oder wollt ihr ihm die
letzte Zeit noch so friedlich wie möglich gestalten?

Das sind die Fragen, die mir spontan in den Sinn kommen.
(Onkel starb 11 Monate nach Diagnose an Glio IV multiforme)

Liebe Grüße und viel Kraft
Bluebird

[suppe78]

Hallo Bluebird,

keine Frage, dass wir meinem Vater alles so angenehm wie möglich gestalten wollen. Nebenwirkungen hat er genug erleiden müssen. Den Satz "Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Soll ich darauf hören, oder nicht?" habe ich in Bezug auf das Einholen einer Zweitmeinung gestellt. Bleibt uns noch die Zeit, uns eine zweite Meinung einzuholen? Sagen die uns etwas anderes? Ich weiß nicht, ob mein Vater realisiert, wie es um ihn steht. Leiden soll er jedenfalls nicht, nur wenn es sich um einige Tage zusätzliches Leben handelt. Das würde er denke ich auch nicht wollen. Dennoch ist es schwer, jetzt für ihn zu entscheiden.

[Bluebird]

Hallo,

Ich kann Eure Unruhe verstehen, die Hoffnung auf eine Chance. Die neuesten Bilder kannst Du selbstverständlich einer weiteren NC-Klinik vorlegen mit der dringenden Bitte um reale Einschätzung. Und sollten sie zum gleichen Ergebnis kommen, so habt ihr nichts unversucht gelassen.

Bluebird

[tine27]

Liebe Jana,
Bluebird hat recht. Es ist der einzige Weg, Euer Zerwürfnis und quälendes Zweifeln zu beenden und Euch auf eine Richtung zu konzentrieren, die Ihr dann ohne Zerrissenheit gehen könnt. Wenn schon Dr. Giese im Spiel war und er eine Beziehung zu Lübeck hat, dann schickt ihm doch die Bilder zu.
Einen ganz schwachen Trost hätte ich noch. Die Beurteilung der Bilder nach Beendigung der Bestrahlung ist ja meist gar nicht so einfach. Andere Betroffene berichten oft darüber und wir haben das auch erlebt. Da kann nämlich alles Mögliche zu sehen sein: Strahlennekrose, Narbengewebe, Tumorwachstum.
Wir haben das auch erlebt. Der 1. Neurochirurg, der sich die Bilder nach Ende der Bestrahlung ansah, meinte, es ist alles okay. Als wir schon auf dem Parkplatz waren, wurden wir zurückgerufen: Es wäre doch etwas zu sehen, so sein Chef. Zwei weitere Meinungen brachten kein eindeutiges Ergebnis. Wir kämpften um ein PET, das dann schließlich Klarheit brachte.
Und noch etwas, solche Schätzungen (2 Monate) halte ich für sehr gewagt. Mir ist ein Fall bekannt, da ging es im Frühjahr um die letzten Tage und Palliativstation. Der Patient lebt noch. Es wurde nichts mehr veranlasst an Therapie, allein von der Zeit wäre es möglich gewesen, möglicherweise ließ es aber der Zustand nicht zu.
Es ist die Krankheit, bei der alles möglich ist in die eine wie in die andere Richtung.
Meist führt der Weg aber zu dem von uns so gefürchteten und unvorstellbaren Ende, in den Tod. Wir wissen es ja auch von der Statistik, nur leider schweigt sie sich eben über den Einzelfall aus.
Du sprachst von Fieber. Konnte man die Ursache abklären? Wenn Dein Vater in einen schlechten Allgemeinzustand ist, wird man an Tumortherapie allerdings wirklich nicht viel machen können.
Wie Du habe ich es in unserem 1. Fall bei meinem Vater auch empfunden: Die Angehörigen sind ein lästiges, Zeit raubendes Anhängsel an den Patienten. Erwarte von denen keine Hilfe für Dich, die schon mit Deinem Vater überfordert sind.
Jetzt bei meinem Mann weiß ich, es geht auch anders. Aber wir haben uns die Ärzte selbst gesucht.
Du musst Dir selbst Hilfe organisieren: Rufe dienstags zwischen 10 und 15 Uhr das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe 03437 - 999 68 67 an. Dort kannst Du sprechen und sie vermitteln Dir da auch Ansprechpartner vor Ort.
Viel, viel Kraft
tine27 

[tine27]

Liebe Jana,
mir ist noch etwas eingefallen, bei der Prüfung der Operationsfähigkeit ist Prof. Giese insofern prädestiniert, da er mit Hilfe des OCT (optische Kohärenztomographie) operiert und damit einen Vorteil gegenüber herkömmlichen Op-methoden hat.
Siehe hier:
http://www.med.uni-goettingen.de/presseinformationen/presseinformationen_9083.asp

WEITERE INFORMATIONEN: (auf dieser Seite)

Universitätsmedizin Göttingen, Georg-August-Universität
Abt. Neurochirurgie
Prof. Dr. Alf Giese, Telefon 0551 / 39-60 33
Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen,
E-Mail: alf.giese@med.uni-goettingen.de

Es lohnt sich vielleicht auch nach der nochmaligen Bestrahlung nach der neuen Methode zu fragen, auch in Göttingen...siehe hier:

http://http://www.strahlentherapie.med.uni-goettingen.de/Techniken/rapidarc.htm

Aber der Zustand Deines Vaters muss körperlich stabil sein, sonst ist es wirklich nur lebensverlängernde Quälerei. Für Deinen Vater zu entscheiden, was für ihn jetzt das Beste ist, ist das aller Schwierigste in Deinem Leben. Vielleicht könnt Ihr dazu den Hausarzt hinzuziehen.

Liebe Grüße
Christine